CAJÓN DE ESPERANZAS

       
                Pues aquí estoy con una nueva ventana de esperanza. Hace ya dos meses que voy perdiendo energía . Yo soñaba con mantenerme bien y activa dentro de mis posibilidades y limitaciones pero que va.  Los últimos resultados de la invasión del hígado , hacen que esté bastante cansada y cualquier movimiento como subir una escalera ,hace  que me agote . Así que ando un poco asustada porque éste no es mi cuerpo.

         Desde que mi doctora me sugirió cambiar de tratamiento por otra químio y que yo le pregunté por otras opciones en otros sitios, han pasado cosas . Me fui al hospital Doce  de octubre para pedir segunda opjnión para ver si tenían algún ensayo para mi guardado en un cajón de esperanzas . Allí ,me empezó a ver la Dra. Ciruelos y bueno, me dijo que allí lamentablemente que no había nada  para mi en ese momento pero que podía , en otro centro ( éste segundo  ya privado ) , pedirme una prueba que podría ser interesante y que podría dar quizá datos sobre los genes de las células que han decidido mutar y hacerse fuertes y ver si tienen alguna “rendija “ ,por así llamarlo ,para poder atacarlos. Este test se llama “ ONCOMINE COMPREHENSIVE ASSAY v3 161 genes ” . Por supuesto no es gratis .  ¡ Es una pena que para poder acceder a ciertas cosas ,a ciertas oportunidades de investigación , haya que pagar!  . Este test trata de analizar unos 161 genes de las células tumorales y  trata de buscar alguna anomalía para poder atacar al tumor de una forma más personalizada .Tarda como unos veinte días en saber resultados y  para éso , hay que presentar una muestra del tumor . ¡ Será por muestras ! Guardo aún las del pecho en paquetitos de parafina  y ahora guardo también las de la biopsia hepatitca que me hicieron hace un par de meses para ver si el bicho había mutado.  Bueno , pues ahora voy a aprovechar estas muestras para este análisis mucho más profundo aunque no quita que a lo mejor no se consiga nada y que no de ningún resultado pero  ,llegado a un punto... ¡¡ HAY QUE INTENTAR TODO !!! Pero claro , y mientras   ¿ que?  Pues ayer, fuimos a ver a la doctora encargada de los ensayos clínicos en la clínica HM hospitales , la Dra. Boni . Obviamente íbamos con pocas esperanzas sobretodo porque el test era pronto para que estuviera . Bueno, además de ésto, tenía que valorar mi perfil como paciente para ver si era apta para entrar en algún ensayo. Lamentablemente , debido a como tengo las transaminasas por tener al pobre hígado como los tengo , pues de momento he sido rechazada para un ensayo . Con lo cual, hoy he empezado nueva quimio :ERIBULINA que lamentablemente no era lo que yo quería debido a mi desgaste físico pero tengo que seguir con los pies en el suelo y seguir apostando por la quimio convencional . Mientras tanto , el test seguirá su curso y nos dará información o no y quizá con esta nueva quimio : la ERIBULINA, me baje los daños del hígado , me bajen las transas y pueda a lo mejor en algún momento entrar en un ensayo.
Así que , de momento a confiar en esta nueva quimio. Tendré que darle un voto de confianza y A SEGUIR !!

YA NO DIGO GANAR,SOLO PIDO SEGUIR EN LA PARTIDA

          Las cosas no van bien. Cuando los tratamientos no funcionan, ¡sientes tanta impotencia..!
¡Cuantos efectos secundarios llevamos sufriendo las que estamos pasando por este proceso! . Porque...a parte de la caída de pelo ( que eso ya empieza a ser algo secundario para mi) luego están los cambios de peso como hablé en la entrada anterior , mas la afectación en los huesos que ya se quedan tocados de por vida a parte por supuesto de problemas de estómago durante la quimio durante y después de la quimio y ¿ que decir de los hormigueos y adormecimiento de dedos que ya se te queda de por vida? Pero, bueno. Estamos dispuestas a éso y a lo que haga falta con tal de curarnos . Cada efecto secundario se nos hace más cuesta arriba y cuando ayer pensábamos lo mal que estábamos ,hoy pensamos :"ojalá estuviera como ayer"  . Y así un día y otro día...
      El lunes pasado  no me dieron buenas noticias . La última quimio tampoco ha frenado el avance de las lesiones sino todo lo contrario . Además, el cuerpo ya está bastante  tocado por los tratamientos y es incapaz de recuperarse . Así que , cuando fuimos a la oncóloga , le pregunté cuál era la siguiente opción y fue entonces cuando dijo : “pues cambiar de quimio “ Pero ,  ...¡  VAMOS A VERRRR !!! Tengo el cuerpo hecho un asquito y .... seguir PROBANDO para seguir PERDIENDO MÁS TIEMPO , no es una opción . Puedo entender ,como más de un oncólogo me ha dicho , que no tienen la bolita mágica para adivinar qué tratamiento va a funcionar . Y entonces ¿que pasa ?  pues que van probando y lo que a uno no le sirve , a otro si y viceversa . Pero , como le dije a la doctora : estoy cansada como todos y mi cuerpo no está para seguir metiendo veneno por si suena la flauta . Entonces le pregunté por alguna otra opción . Al parecer no hay muchas más opciones y que el pronóstico no era bueno .
       No estaba yo muy por la labor de probar otro ensayo pero ,ya que ésto está cada vez más del color de la hormiga, tenía que tocar todos los palos . Así que , pregunté a la doctora por nuevos ensayos y que si en algún otro hospital habría una ventana de esperanza. Me dijo que preguntaría y que me diría . A parte de ésto, nos toca  ver si encuentro alguna otra opción en algún otro hospital. Mira que yo no soy de pedir segundas y terceras opiniones pero,...el tiempo corre .
      Así que ,mientras esperamos nuevas opciones,nuevas esperanzas  , hemos decidido venirnos unos días a la playa para recargar pilas, las físicas y las de coco . Cuando veníamos de camino, nos pilló casi todo el viaje nublado pero yo estaba emocionada por ver el mar . me daba igual lo nublado que estuviera . Por la carretera, a pesar de los nubarrones , yo le decía a Jose: MIRA: ahí al fondo está el sol. PUES ESO. Que no hay que perder la esperanza y hay que seguir confiando en que ahí, detrás de las nubes está el sol y que al final de todo este camino lo encontraremos.

                     SIGO!