domingo, 31 de mayo de 2015

PENSABA YO QUE LA MANGA SERIA UNA TORTURA



Y es que me ha ayudado bastante si no todo,el diseño y el color de la manga.
Cuando fui a recogerlo,la persona que me atendió en la ortopedia,me enseñó como ponermelo.Pufff ...me asusté!! pensaba que aquello iba a ser complicadisimo.que si hay una especie de bolsa de plastico que la pones primero en el nrazo y luego ya pones la manga para que se deslice mejor ,luego esta bolsa tiene un asa que la tenias que colocar en el picaporte de una puerta para sacarla del brazo .
???? MADRE MIA !!! Pero claro,la niña que me atendió,me dijo que eso era para personas que tenian poca movilidad en el brazo y muy duro el linfedema y que yo era una  persona " joven "" ( jajajaja!!! que mona ) y que veia que me las podia apañar bien. Ademas ese invento,algo carillo .Estaba buscando la imagen en internet y no encuentro pero vamos  , es una cosa así

Ella lo que si que utilizó fue un guante de goma , que se usa mas bien para las medias de compresión y me dijo que podia usar un guante de esos de fregar. Bueno,le dije que casi que compraba ese guante que tenia ella tan práctico y dijo:bueno andaa ,te lo regalo.yupieeee!!!
Asi que ya me fui con mi manguito puesto 


La verdad , es que no iba mal aunque la mano se me estaba poniendo pelin hinchada pero aguanté hasta que me viera mi fisio . Ella era partidaria de que la manga fuera con guante porque claro, si termina en la muñeca ...a donde va a parar la linfa?? Pues claro , se queda algo retenida en la mano . 



Me planté con mi manga en la rehabilitación . Me quedaban dos días y puf!! No podía más ! Aquello había sido un poco tortura ir todos los días a las dos y media desde el trabajo , sin comer , sin siesta pero ... Mereció la pena y mereció sobretodo por esos momentos con Elena , mi fisio. Se nos pasaba el tiempo volando arreglando el mundo entre moda , política y temas médicos .. Un encanto y una gran profesional . El caso es que me dijo que ya con el manguito que ya terminábamos las sesiones .. Y quee
Iba a medir . Digo: ya verás :no voy a haber bajado nada !! El brazo, eso si,  estaba mas blandito ...bueno , pues .., HASTA 1cm y medio en una parte d brazo !!. Tendiendo en cuenta que lo tenía hinchado dos cm con respecto al otro ... ESTÁ MAS QUE BIEN.  
Así que .. Rehabilitación terminada . Ahora  a comer a una hora decente y a echarme siesta . Elena : nos volveremos a ver pero para tomar un café fuera ! 
El día 11 me ve la Doctora rehabilitadora a ver que opina y ... sigo sin descartar la operación  . Seguimos...
Ahora ya vida totalmente normal con mi yoga . La manga me sujeta estupendamente !! 


miércoles, 20 de mayo de 2015

COLOR A LA VIDA!!



Cuando te dicen que vas a tener que llevar un manguito o manga de por vida para prevenir o evitar que vaya a mas el linfedema, se te cae el mundo encima y te revelas y no quieres.Pero yo ,ahora que estoy con la rehabilitación del brazo haciendome los drenajes manuales y luego el vendaje multicapa, me estoy dando cuenta de que el brazo lo tengo más recogido,me reconforta llevarlo vendado.

Desde aquí ,  quiero aclarar algo y es que en la anterior entrada,comentaba sobre los manguitos,mangas de toda la vida color carne,que eran demasiado serios,clásicos . Pero ...eso es una opinión personal y hubo  una persona que me contestó,cada uno somos muy libres de exponer lo que pensamos y dijo  que  era una bobada ( usando otra palabra) que me ocupara del color del manguito habiendo sufrido y superado un cáncer.Bien. no entiendo esa postura pero hay que respetar todo aunque lo que está claro es y sigue siendo mi opinión, que ..desgraciadamente hay cada vez mas casos de cáncer y  el de mama aparece en mujeres cada vez mas jóvenes y el riesgo del linfedema es sin duda alguna ,cada vez mas alto cada vez que te tocan un ganglio,ya sea de arriba o abajo ..y por tanto,si cada vez somos mas los afectados,por qué limitarnos a lo clásico ? PONGAMOS COLOR A NUESTRO BRAZO en mi caso o en las piernas en caso de que aprarezca en miembros inferiores!! así que ,dicho y hecho: gracias a todas las personas que la vida me está poniendo en mi camino.hablando con una de estas personas sobre el tema,me dijo que ella había visto los manguitos de colores,gracias Ana!!!!
A partir de aquí ,empezé a indagar con san google!! . No entiendo por qué todo esto  lo tenemos que ir averiguando los pacientes.Por qué es tan complicado que nos hablen de todo lo relacionado con el linfedema ,la posibilidad de operación,la existencia de manguitos de colores... No se. Insisto en decir que no se le da la importancia que en realidad tiene. Se considera como una simple secuela y creo que es bastante mas. Es un efecto secundario muy importante que te puede hasta crear una incapacidad laboral.  Bien es cierto que la seguridad social, da charlas sobre el linfedema y su forma de evitarlo con las precauciones a tomar y los ejercicios a realizar para evitarlo pero ,insisto...la información en las dos sanidades,publica y privada con respecto a una información más completa ,mas soluciones ,alternativas,...se queda un poco corta.No se,a lo mejor  es que no se atreven a informar de la operación por ejemplo porque sigue siendo todavía algo nuevo y que todavía no esta dando los resultados esperados pero y volviendo al tema,de los manguitos,se debería informar mas al paciente de que existen diferentes modelos para poder sobrellevar mejor este problema.
Asi que,después de este rollo,quería agradecer a otra persona: a mi fisio del centro de especialidades Francisco Diaz de Alcalá de Henares. Me dijo que una paciente se hizo el manguito en una ortopedia en Madrid porque te lo puedes hacer donde quieras,no tiene que ser necesariamente en la ortopedia del hospital . Me dijo que las medidas las cogen muy bien porque no en todos los sitios las cogen igual...HASTA PARA COGER LAS MEDIDAS DEL BRAZO HAY QUE SABER!!! Asi que,llamé y la persona que me atendió ,noté una gran profesionalidad y sobretodo cariño por lo que hacía. Asi que ,fui a esta tienda de ortopedia ( si queréis el nombre,me mandais un privado)  y en cuanto vi aparecer a Mayte,sabia que era ella con la que había hablado por teléfono . La conté lo que buscaba. No dudó en un momento y me trajo las muestras de lo que buscaba. Mayte es la típica persona que parece que conoces de toda la vida . Cuando me enseñó el muestrario de tejidos para hacer el manguito,yo estaba como una niña con zapatos nuevos. No sabía cual elegir. Me sentía muy cómoda viendo que por fin había conseguido algo diferente a lo clásico.por fin había llegado al COLOR .
 Al final elegí el color azul
 y con un estampado de palabras .En la foto ,quizá no se ve muy bien,pero pone:LOVE,LAUGH,LIVE
Asi que,estoy deseando ir a recogerlo. Seguramente ,luego acabe hasta el moño pero bueno,voy a poner buena voluntad y llevarlo porque no me queda otra.
Al parecer,según me dijo Mayte, te lo tienes que cambiar cada seis meses!! bueno,pues el siguente me lo haré FUCSIA !!!




viernes, 15 de mayo de 2015

LINFEDEMA: AQUEL DESCONOCIDO.MANGUITO?? COMO NO SEA EL DEL COCHE...NIIDEA..NADIE SABE

Bien,empiezo a desesperarme . Llevo ya unos cuantos meses con este pequeño imprevisto,efecto secundario,llámale X,de cuando te quitan los ganglios y :ah! puede aparecer el dichoso linfedema o no...no se sabe! Señores...que a estas alturas del siglo XXI  bien deberían saber los médicos .vale...te dan unas pautas para EVITARLO...claro...facilisimo..como evitar que te pique un mosquito por ejemplo...venga!!!!

Pero por lo que estoy indignada es por la falta de información del dichoso manguito de contención,manga...llamalo X...

Cuando te están atendiendo por la sanidad privada..en mi caso por lo menos...ha sido un auténtico desastre el seguimiento del brazo...lo he dicho muchas veces..te soltaban unos ejercicios y hala...al mundo!!! bueno vale..unas sesiones de rehabilitación ..desde aquí mando un saludo a Amaya mi fisio de "LAS TABLAS" en Madrid que por cierto...seguro que a estas alturas ya habrá dado a luz a su tercer hijo.
Y cuando me empeñé en que me vieran en la SS para la posible operación para mejorar el brazo.. MADRE MIA!!! el protocolo famoso hasta que logré llegar al cirujano y luego como también he contado por aquí ,que había que hacer primero una rehabilitación en condiciones ...desde aquí un saludo enorme a mi fisio que me está tratando ahora que se llama Elena,que se me hacen las sesiones con ella de lo más divertidas porque a pesar de que yo no soy muy charlatana,ella no para de hablar pero te invita y disfrutas hablando con ella.Un encanto de niña.
Bueno,el caso es que después de todo esto, drenaje manual,presoterapia .,que aunque Elena sea un encanto,no deja de ser muy pesado ir todos los días seguidos hasta veinte!!! ..y llevo solo nueve sesiones . Me quedan 11 mas!!! y luego viene lo tremendo :tendré que ponerme el manguito famoso de por vida y AHORA VIENE EL PROBLEMA:En la SS tienen un servicio de ortopedia y allí te cogen las medidas para hacerte el dichoso manguito .Vale...hasta aquí todo bien si me conformara con lo de siempre..A ver...que parece que nos hemos atascado en hace a saber cuantos años porque el manguito recuerdo verlo en personas mayores ( bueno o eso me parecía a mi,igual tienen la edad que tengo yo ahora jajajaj) pero que es como una tobillera,rodillera.. de ese tejido,vamos...pero para todo el brazo y es un horror o por lo menos eso es lo que me parece a mi.Y SIN EMBARGO: ESTO ES EL FUTURO...ESTO SI ES DIVERTIDO!!! DAR  UN TOQUE DE COLOR A...LO INEVITABLE



O .... PREFERIMOS ÉSTO????


Al parecer ,ESTO ,te lo cubre la SS. No se la cantidad,no se si me dijeron el 70%.pero...primero lo pagas tu y luego llevas la factura a la SS y me han dicho que hasta pasado un año o así no te lo devuelven. Bueno,el caso es que te lo devuelvan. Pero ...volvamos al meollo de la cuestión ..El manguito es HORRIBLE!!!!!! y,..... se supone que lo tienes que llevar para el resto de tus días??? pues por lo menos que sea mono ,no??? Entonces,hablando con una compañera de lucha de todo esto que la conocí a través de mi blog...HOLA ANA!!!  pues hablando de este problema de los manguitos...pues resulta que me dice:"yo he visto a algunas chicas que los llevan de colores!!! "...PRIMERA VEZ QUE LO OIGO.  De entrada ,vamos a hacer una prueba:poned la palabra :"manguitos ,linfedema" en GOOGLE. Los resultados que aparecen es pues que si,que es una solución para "contener " el linfedema o sea para impedir que vaya a más. Pero...¿a quien encuentre donde comprarlo,como son los manguitos ,cuanto cuestan,..en fin ...informacion básica...le doy un...bueno...un saludo fuerte desde aquí jajajaja!!! ...IMPOSIBLE...No existen. No existen aquí.Vamos..si que existen,de hecho..no se como llegué hasta la firma alemana que los hace . Es decir....aqui las ortopedias ya sean en los hospitales o en tiendas de calle,te cogen las medidas y luego los mandan fabricar a Alemania. el precio??? secreto.¿colores? secretos.  aunque te metes en la pagina de esta firma y pone que los hacen de diversos colores.Y digo yo: si los COLORES existen como la vida misma como los olores ,como la vida!!! por qué no nos dan la opción de poner color a nuestra vida??? vamos ,en este caso a nuestros brazos??? y más aun ....AHORA VIENE LO MEJOR: Los americanos que para muchas cosas van por delante siempre...pues buscando en google estas palabras:sleeve lymphedema" ,el segundo resultado es una web que se llama :  www.lymphedivas.com. 

La historia es preciosa.Os animo a que la escucheis

Una  mujer fantástica que padeció cancer de pecho y que ante los manguitos aburridos ,se le ocurrió precisamente la genial idea de :hacerlos divertidos!   desgraciadamente ,el cancer volvió a visitarla y esta vez la venció.Pero,su legado sigue ahí y pidió a su familia que siguieran en esta labor maravillosa,de dar un toque gracioso a los aburridos manguitos color carne. GRACIAS RACHEL !!! No se si llegaré a comprar alguna vez un  manguito de lymphedivas.com. pero , la idea me parece fantástica. Un HURRA por las mujeres emprendedoras que nos devuelven la ilusión por el día a día con sus geniales ideas
 


miércoles, 6 de mayo de 2015

UNA NUEVA COMPAÑERA EN ESTA AVENTURA

Como he dicho otras veces , el haber pasado por esta experiencia , no es algo que sea ni mucho menos gratificante pero al final sacas cosas positivas . Te cambia la perspectiva y .. Conoces nuevas personas. Es mi caso que a través del blog he conocido gente maravillosa y ayer a una de ellas , la quitaron también el pecho y ganglios .
Es una persona admirable ! Desde que se lo dijeron , su actitud ha sido siempre positiva . No ha dejado de jugar a su deporte favorito que es el padel. Empezó el tratamiento primero con quimio para reducir y luego ya , ayer le hicieron la mastectomia . Cuando la llamé por la tarde , en su voz oía una tranquilidad y positivismo que me alegró muchísimo . Cuando te dicen que te tienen que quitar un pecho , pues casi estás deseando que pase ya y empezar el camino de la recuperación cuanto antes porque estamos  vivas , que no se nos olvide 
Enhorabuena M !! Ya verás como en nada vuelves a tu gran afición 

martes, 5 de mayo de 2015

ANTES NOS HABÍAMOS IDO A PORT AVENTURA


Con esta pequeña piedra en mi camino , con su tratamiento y las operaciones y los efectos secundarios ... Pues hacía tiempo que no íbamos a un parque de atracciones . Nos encantan! De vez en cuando hay que GRITAR y en un parque de atracciones está permitido .
Así que , nos fuimos a port aventura la semana pasada. Ya no había problema de que se me volara la peluca. Ahora ya solo que con las montañas rusas , mi nuevo pecho resistiera y no se volara o se me moviera Jajajja!!! 
Qué maravilla ! Unos días fantásticos con mi compañero de vida 

Lo bueno que tienen estos parques es que por unas horas , puedes sacar El Niño que todos seguimos llevando dentro 




VENDAJE MULTICAPAS

Podría decir que no estoy teniendo suerte con el brazo ya que es la tercera vez que me tienen que hacer rehabilitación , aunque ,como todo,siempre hay que ver el vaso medio lleno  y podría ser la cosa más grave.En realidad,mi brazo solo ha aumentado dos centímetros.que he tenido la mala suerte de que me picara un mosquito,vale!  que he tenido la mala suerte de no hacer caso a las indicaciones de no hacerme la manicura y producirme una infección o linfangitis ,vale! pero aun así...es poca cosa y hay que acostumbrarse y desde luego y no me cansaré de repetirlo , que hay cuidar ,mimar el brazo.

Bueno,pues como ya os decía,empecé ayer la rehabilitacion fuerte que te hacen en la SS y que consiste en :
-DRENAJE MANUAL
-PRESOTERAPIA
-VENDAS

Las dos primeras ,ya las había probado pero la TERCERA,me tenía nerviosa.Tanto es así que como pensaba que iba a ser una cosa verdaderamente aparatosa ( lo vi en you tube) ,si,ya se,..a veces no es bueno tanto guglear,jajajaja!!!  pues creí que me tendría que dar de baja.  Claro,aquello que vi ,era para casos más graves..no para lo mío que en realidad es una cosa ínfima!
Asi que empezé ayer por la tarde.Ya me dijo la fisio,que tal  y como tenia yo el brazo que el vendaje no sería nada aparatoso.EFECTIVAMENTE!!  A ver ..me han vendado con una venda o dos solamente ,la primera que es como una manguita finita y luego una elástica encima.Puedo ir a trabajar y puedo conducir ASI QUE GENIAL! Además me ha dicho que si no la aguanto en casa que me la quite .Se aguanta perfectamente ,hombre,da calor pero..todo sea porque baje algo el edema!!
a los diez dias me tienen que coger las medidas para el manguito que eso si que dicen que lo tengo que llevar si o si :(   .bueno,..de momento estoy en esta etapa.Ya sabeis que ahora me dedico a vivir el segundo.lo de mañana ya vendrá .de momento hasta puedo seguir pintando


ADIOS Y HASTA LA VISTA

Hola. Soy Jose. El Jose que Teresa ha nombrado tantas veces.  Como algunos sabeis, Teresa ingresó el día 29 de agosto con una infección ...