Hola. Soy Jose. El Jose que Teresa ha nombrado tantas veces. Como algunos sabeis, Teresa ingresó el día 29 de agosto con una infección y un aumento de la bilirrubina. El día 6 de septiembre la hicieron un CPRE (colangiopancreatografía retrógrada endoscópica) para colocarla un stent que liberase la bilirrubina. El día 7 falleció debido a una inmensa infección por una pancreatitis. Ella tenia pensado tener escrito una despedida, por si acaso, pero no la ha dado tiempo. Al igual que tantas cosas, proyectos e ilusiones que teníamos, y que ya no podremos realizar. Asi que me toca a mi escribir la despedida. A vosotras solo os puedo decir LUCHAD. Luchad al máximo. No os dejéis amedrentar por el bicho. No perdáis la esperanza. Se que la lucha es dura, cansa, agota. Pero si ganáis, el premio es la vida. A vosotros, los que acompañáis a estas guerreras, solo os digo apoyadlas, ayudadlas y dadlas fuerza. Acompañadlas al médico, y a la quimio. Cogedla la mano cuando sufra y dadla un beso siempre. Nuestro trabajo es estar con ellas en todo momento. Desgraciadamente no podemos hacer mas. Y a todos, luchad. Luchad para que se dedique mas dinero para la investigación contra el cáncer, para que pruebas como los test genéticos sean gratuitos, para que las que sufren esta enfermedad reciban toda la ayuda necesaria, para que se dedique mas dinero a las zonas de oncología de los hospitales,... Gracias a este blog Teresa os ha contado su experiencia. Mucha gente la ha contactado, y ella pensaba que a alguna la había ayudado. Y no se que mas decir. Solo os pido un favor. Las cenizas de Teresa las esparciremos al mar. La próxima vez que vayáis al mar, acordaros de Teresa y despediros de ella. Gracias a todos por el apoyo y cariño que la habéis dado. Jose jmpalacios@telefonica.net
Este es el post que Teresa estaba escribiendo antes de su ingreso y fallecimiento.
Esta incompleto, pero hablaba de cinco compañeras.
Aqui os lo dejo.
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Ahora mismo, cuantas de nosotras , estamos esperando resultados.
Ahora mismo, solo tengo mas contacto con cinco de vosotras (T.A.N.G.O) Podríamos hacer un grupo de baile pero de momento nuestros cuerpos no creo que estén para recibir esa paliza , asi que de momento lo podríamos dejar en un grupo de WhatsApp para contarnos nuestros síntomas y nuestras quimios . ¿ te cambio un abraxane por una capeciabina ?. Ah no, que ya lo he probado. Prefiero una eribulina que dicen que es guay y que te deja arrastrada , Ah vale !!!
T ,la he conocido hace muy poquito y también por aqui ( es de agradecer que alguien siga leyendo esta tortura de blog) Tenemos un proceso muy parecido y ahora ella está también con el test genético aunque ella por su condición hereditaria , se hizo el BRCA1 Y 2 ( creo ,rectificarme si no es correcto ) o sea que vamos, que ha heredado el cancer . Pero mira, por lo menos sabe de donde viene porque a nosotras que nos brota a si por generación espontánea ... Por eso, hay que estudiar otros genes y ahi estamos .
Ella, T ,se está tratando con otra quimio ,yo, aun no he tenido el gusto de probarla. El caso es que está también en un estudio pero vamos.... que poco adelantamos ....porque no parece que mejora si no que le ha crecido otra meta en otro hueso . Así que así andamos ...
A , pues con el mismo tumor que el mío o sea luminal A y que además llevamos también más o menos el mismo tiempo con la enfermedad . Poco tiempo despues de aparecer el primario , la metástasis decidió hacerse protagonista y explorar también nuevos mundos a parte del hígado huesos y pulmones, se le pasó al colon y también ahora y gracias a su insistencia de buscar segundas y terceras opiniones ,pues le han descubierto que lo tiene en el peritoneo y dicen que ahí imposible atacar ( qué ánimos ) Seguimos A
Nestá pasando por un momento bajo como todas. También está con eribulina ahora y está machacada, muy floja. Ella también lleva mas o menos el mismo tiempo que yo. Le quitaron el pecho y el cancer se quedó en la piel . Está pasando también por diversos tratamientos , la vinorelvina entre tantos y ahora está con la Eribulina. A ver cuando le dan a ella resultados
G. NUESTRA ESPERANZA!!!! Ella comenzó casi hace los mismos años que todas nosotras . Decidió además no reconstruirse . ¡ mira que bien...lo que se va a ahorrar en sujes !
A pesar de no dejar ni rastro de pechos,
y es que su bicho es inflamatorio . En fin ... al fin y al cabo, estamos pasando casi todas por las mismas quimios, unas antes ,otras después. De aqui de la primera , que se llama O hoy me ha dicho buenos resultados y me ha dado mucha alegría, porque mientras haya estabilidad, hay esperanza . Otra de ellas inicialmente lo tiene parado.:¡otra alegría para todas !, Significa que en cuanto den con el chisme hay esperanza!!. eribulina y la tiene machacada . A ver sus próximos resultados y A pues con el mismo tumor que el mío pero que ha decidido explorar también nuevos sitios a parte del hígado huesos y pulmones.
Cinco personas con cinco metástasis que han evolucionado de manera distinta y que sus bichos se llaman distinto
Pues si. La verdad es que hacía falta salir aunque solo hayan sido cuatro días pero... cuando no hay más ,pues se aprovechan a tope como si fuera un mes ( bueno, quizá exagero algo ) Así que ,como en Madrid hace tantísimo calor pues digo:¡ VÁMONOS AL NORTE! apetecía el fresquito del norte ! y nos decantamos por Asturias .Fuimos a un hotel en Gijón y desde allí pues ya haríamos excursiones .Yo lo que tenía claro era que quería una ciudad en la costa. Cuando fuimos a Alicante ,había prometido al mediterráneo que volvería pronto . Así que..bueno, no era el mediterráneo porque el cantábrico tiene otra cosa ( otra temperatura mas bien) pero era mar. Cuando fuimos a la playa , la temperatura del mar me pareció estupenda si no hubiera sido porque la playa estaba llena de piedras invisibles y porque además el agua estaba algo turbia . En fin, que entre que iba calvita y con mis gafas de buceo para intentar ver no se que y tropezándome cada dos por tres todo el rato , la verdad es que era un poco show y un poco patética.. Así que decidí salirme antes de seguir haciendo el ridículo
Por lo demás ,todo fenomenal. La gastronomía Asturiana es maravillosa aunque he de decir que las cantidades algo exageradas . A mi no me vino mal porque quería ganar peso. Volví a casa con casi dos kg de más que en seguida los perdí .
Aquí os dejo una prueba de uno de los platos típicos :EL CACHOPO
Es un filete de ternera, relleno esta vez de jamón y queso de cabrales ( típico de allí ) .O sea que imaginaos la bomba !!!
Pudimos hacer poco turismo .En cuatro días, poco pudimos ver pero bueno, la cosa era salir de Madrid y cambiar un poco de aires "químicos" .Fuimos a un pueblo precioso:CUDILLERO. Un pueblo con mucho encanto y que parece salido de un cuento .Cuando llegamos ,aun había niebla
pero en seguida levantó
Luego ya pasamos a Galicia , a LUGO a un pueblo que se llama Ribadeo ( pobre, no le hicimos fotos ) .Simplemente íbamos de paso para comer pulpo que nos habían dicho que allí lo preparaban riquísimo y luego ir a la PLAYA DE LAS CATEDRALES . Para ir a esta playa, primero es conveniente reservar ,ya que para evitar la masificación , solo aceptan un cupo de gente al día . Así que reservamos . Luego también ,hay que tener en cuenta la bajamar porque claro, al ser acantilados , si no está baja la mar, no entras. Con lo cual, publican unas tablas donde viene cada día del año, la pleamar y la bajamar. Así que, lo llevábamos todo controlado . La bajamar era a las seis de la tarde. Fuimos a las cuatro y aunque estaba aun algo alta la mar, se podía pasear. Un lujo de sitio declarado MONUMENTO NATURAL
No me voy a enrollar mucho mas porque este blog no es una guía de viajes . Solo contaros que lo poco de ASTURIAS que hemos visto , nos ha encantado . Que me quedo con Gijón aunque Oviedo sea una ciudad de ensueño . Cada una con su encanto pero Gijon tiene playa !!! . Gijón es como mas de veraneo y con unos rincones preciosos . Las dos con su zona de tapeo porque ... ¿ quien concibe una ciudad española sin su zona de tapeo ??
Lo que si que quiero demostrar es que hay que salir aunque estemos con tratamiento . Aunque estemos cansadas por todos los efectos secundarios , pero aunque sean mini escapadas ,hay que salir para olvidarnos un poco de todo lo que llevamos encima
Por lo demás. mis transaminasas siguen bajando y la doctora está muy contenta . El veinte me hacen una gammagrafia y veintiuno de agosto me hacen un TAC asi que veremos a ver ...ojala sea cierto que la ERIBULINA esté dando resultados
BUENO FAMILIA, FELIZ VERANO A LOS QUE TODAVIA LO ESTEIS DISFRUTANDO !!
Y así es. Hace unas cuantas entradas ,puse un vídeo de dos niños que estaban con la quimio y se estaban imaginando donde querían viajar cuando fueran mayores. me encantó el video.
¿os acordáis ?
Bueno, pues este video lo hizo esta asociación que se llama JUEGATERAPIA
Nació en 2010 gracias a su fundadora Mónica Esteban que un día que estaba visitando a un niño en un hospital ,se le ocurrió que podría donarle una consola para que estuviera algo más entretenido entre tanto tratamiento e ingresos tan largos. Desde entonces, la organización no ha parado de pensar en nuevos proyectos para que la hospitalización de los niños en los hospitales fuera mas llevadera.
Empezaron a surgir ideas.
Una de las ideas fue la creación de los ¨BABYPELONES¨ para que los niños con cáncer ,que sufren la caída del pelo , por el tratamiento ,tengan un compañero de batalla a su lado que esté igual. ¡Son una monada ! y por supuesto es un regalo precioso para cualquier niño y mayores . El dinero recaudado se da íntegro al CNIO ( CENTRO NACIONAL DE INVESTIGACIONES ONCOLOGICAS )
Bueno, de hecho, la familia de peques ya ha crecido desde 2015 que fue cuando surgió la idea . Cada peque ,lleva su pañuelo y cada uno lo ha diseñado famosos del nivelazo de David Bisbal, Alejandro Sanz ,Ricky Martin ,Vicky Martin Berrocal, Rossy de Palma ,Paula Echevarria ... y hay uno que el pañuelo lo ha diseñado RICHARD GERE !!! ( me lo pidoooo) bueno yo de momento tengo a una pelona que es tocaya mía .
A partir de ahí, el equipo maravilloso que forma esta organización, no para de pensar en nuevos proyectos y entre lo que están haciendo, son jardines en los hospitales como por ejemplo en el hospital LA PAZ y en alguno más donde los niños pueden salir un ratito y que les de el sol . Pero, también están diseñando jardines PINTADOS ,dentro de los hospitales como en el HOSPITAL DEL NIÑO JESUS . Idearon pintar las paredes de la planta de oncología de peques, con árboles y hay ¡ hasta con sonidos de pájaros !!!
También en el hospital la PAZ, junto al propio hospital, están colaborando para la creación de una estación espacial en la planta sexta de hematología y oncología infantil . Es un proyecto donde los niños se sumergerán en una nave espacial donde por un momento , se verán transportados en una nave espacial y se olvidarán de enfermedades , de tratamientos , de pinchazos y de dolores .
Hay unos cuantos proyectos mas en diversos hospitales por toda España. Por ejemplo en el de Valencia, la sala del temido tac ,lo han convertido en una sala llena de animales y motivos de una selva
Son muchísimos proyectos los que tienen entre manos . El penúltimo yo diría que son los
KICICLOS en el hospital universitario de Torrejon de Ardoz y el el 12 de octubre .Son unos triciclos pero especiales . Llevan para enganchar los medicamentos y asi los niños se divierten y hacen ejercicio mientras reciben el tratamiento
Hay infinidad de proyectos que me dejo en el tintero pero los podéis ver en la web de la organización
Como vereis, es una labor magnífica y claro, lo están haciendo poco a poco con las donaciones que va recibiendo . Pero no se rinden porque ver la sonrisa de estos niños , hace que sigan luchando por conseguirlo. En la web ( y perdonad mi atrevimiento) viene lo que cuesta cada proyecto y como hacer un pequeño donativo.Yo ya he puesto mi pequeña aportación.
Siempre decimos que NADIE tendría que pasar por ninguna enfermedad. Cuando los adultos pasamos por un proceso como el cancer ,siempre pensamos en que hemos hecho mal o que hemos comido que nos ha llevado a ésto o por el stress o incluso por un castigo divino (hay para todo) pero ... ¿y los niños? ¿ POR QUÉ? .Por mucho que nos comamos la cabeza, no hay explicaciones ( menos la carga genética que es una teoría de bastante peso ,claro ) .Asi que, que por lo menos los niños , ya que tienen que pasar largas temporadas en los hospitales cuando están sufriendo esta terrible enfermedad , que por lo menos haya cosas, como estas iniciativas en los hospitales , que les haga la estancia y los tratamientos mas llevaderos y que les arranquen una sonrisa y que a su vez los padres al verlos sonreír, ellos también sonrían para recargar las pilas y poder seguir al lado de ellos luchando
y aquí estoy yo con mi babypelona :TERESA
Nada mas familia. Os dejo. Acabo de venir de darme mi dosis de vida ( la quimio) porque va a ser la definitiva y la que me cure
Buenos días familia. Muchas veces os he hablado de los terribles efectos secundarios por los que tenemos que pasar los que ya estamos pasando por el cancer en si. Ojalá que llegue el día en que los efectos secundarios desaparezcan y den con el arma que anilique al tumor y ya está. Pero, mientras tanto.. a seguir con todo lo que conlleva los tratamientos y a llevarlo un dia mejor que otro.
En la última entrada, os comenté de mi debilidad muscular. Comenzó hace unos tres meses y se lo comenté a la doctora . Ella lo vio como algo normal propio de la enfermedad, propio de la afectación del hígado y asi sin mas...Claro... a mi me da rabia porque no me conformo con eso y ya. Mi cuerpo no es ya el mio. Lo achacaba a que bueno, como estaba adelgazando , 5 kg en tres meses. ( que tampoco la doctora lo dio mayor importancia mas que irlo apuntando al margen de sus notas...) pues claro, todo se estaba empezando a convertir en pellejos de persona mas mayor de lo que soy (jajaj) bracitos arrugados y piernas que mi hija me decía que lo que tenia que hacer era dejar de hacer cinta en el gimnasio y hacer mas ejercicios de pesas.. y por supuesto seguir con natación. Pero la flojera aumentaba. Esto se unió a cuando dejé por unos días el tratamiento hasta ver cual tomaba . Me cuesta un triunfo subir las escaleras y tengo que tomar resuello y tumbarme en la cama.
Y AQUÍ VA LA EXPLICACION DE POR QUE!!!!!!
PRIMERO...Es como una defensa del organismo . el organismo descompone la masa muscular y adiposa para convertirla en glucosa y poder seguir alimentando al cerebro ,órgano fundamental del cuerpo. Pero claro.. esto conlleva a que a la persona le cueste un mundo levantarse y moverse
SEGUNDO : Debido a la inflamación del sistema inmunitario ,en respuesta del organismo al tumor , se forman unas sustancias llamadas citocinas que , aunque son del ejército bueno, están implicadas en el metabolismo de las células y ayudan al catabolismo o sea a la descomposición de grasas y proteínas de los músculos.
Y ahora viene la solución . Pues de momento yo no la he encontrado. Mañana se lo comentaré a mi doctora a ver si hay algún remedio ( a parte de los corticoides )
De momento, pues yo me estoy dando a los batidos con extra de cosas de esos de farmacia ,tomo plátanos que tienen potasio que da energía, también frutos secos e intentar comer aunque no tenga ganas. Y por supuesto, intentar al menos nadar un poco, moverme dentro de la piscina. Todo lo que podamos hacer por nosotros , será para nosotros y cada día un pequeño logro . También voy a empezar a ir a una onconutricionista que me va a ayudar a enfocar mejor mi alimentación
ACLARACIÓN : este desorden del organismo afecta también en otras enfermedades pero yo lo enfoco a la que yo padezco
La información médica la he obtenido de este enlace. me parece muy interesante.
Pues aquí estoy con una nueva ventana de esperanza. Hace ya dos meses que voy perdiendo energía . Yo soñaba con mantenerme bien y activa dentro de mis posibilidades y limitaciones pero que va. Los últimos resultados de la invasión del hígado , hacen que esté bastante cansada y cualquier movimiento como subir una escalera ,hace que me agote . Así que ando un poco asustada porque éste no es mi cuerpo.
Desde que mi doctora me sugirió cambiar de tratamiento por otra químio y que yo le pregunté por otras opciones en otros sitios, han pasado cosas . Me fui al hospital Doce de octubre para pedir segunda opjnión para ver si tenían algún ensayo para mi guardado en un cajón de esperanzas . Allí ,me empezó a ver la Dra. Ciruelos y bueno, me dijo que allí lamentablemente que no había nada para mi en ese momento pero que podía , en otro centro ( éste segundo ya privado ) , pedirme una prueba que podría ser interesante y que podría dar quizá datos sobre los genes de las células que han decidido mutar y hacerse fuertes y ver si tienen alguna “rendija “ ,por así llamarlo ,para poder atacarlos. Este test se llama “ ONCOMINE COMPREHENSIVE ASSAY v3 161 genes ” . Por supuesto no es gratis . ¡ Es una pena que para poder acceder a ciertas cosas ,a ciertas oportunidades de investigación , haya que pagar! . Este test trata de analizar unos 161 genes de las células tumorales y trata de buscar alguna anomalía para poder atacar al tumor de una forma más personalizada .Tarda como unos veinte días en saber resultados y para éso , hay que presentar una muestra del tumor . ¡ Será por muestras ! Guardo aún las del pecho en paquetitos de parafina y ahora guardo también las de la biopsia hepatitca que me hicieron hace un par de meses para ver si el bicho había mutado. Bueno , pues ahora voy a aprovechar estas muestras para este análisis mucho más profundo aunque no quita que a lo mejor no se consiga nada y que no de ningún resultado pero ,llegado a un punto... ¡¡ HAY QUE INTENTAR TODO !!! Pero claro , y mientras ¿ que? Pues ayer, fuimos a ver a la doctora encargada de los ensayos clínicos en la clínica HM hospitales , la Dra. Boni . Obviamente íbamos con pocas esperanzas sobretodo porque el test era pronto para que estuviera . Bueno, además de ésto, tenía que valorar mi perfil como paciente para ver si era apta para entrar en algún ensayo. Lamentablemente , debido a como tengo las transaminasas por tener al pobre hígado como los tengo , pues de momento he sido rechazada para un ensayo . Con lo cual, hoy he empezado nueva quimio :ERIBULINA que lamentablemente no era lo que yo quería debido a mi desgaste físico pero tengo que seguir con los pies en el suelo y seguir apostando por la quimio convencional . Mientras tanto , el test seguirá su curso y nos dará información o no y quizá con esta nueva quimio : la ERIBULINA, me baje los daños del hígado , me bajen las transas y pueda a lo mejor en algún momento entrar en un ensayo.
Así que , de momento a confiar en esta nueva quimio. Tendré que darle un voto de confianza y A SEGUIR !!
Las cosas no van bien. Cuando los tratamientos no funcionan, ¡sientes tanta impotencia..!
¡Cuantos efectos secundarios llevamos sufriendo las que estamos pasando por este proceso! . Porque...a parte de la caída de pelo ( que eso ya empieza a ser algo secundario para mi) luego están los cambios de peso como hablé en la entrada anterior , mas la afectación en los huesos que ya se quedan tocados de por vida a parte por supuesto de problemas de estómago durante la quimio durante y después de la quimio y ¿ que decir de los hormigueos y adormecimiento de dedos que ya se te queda de por vida? Pero, bueno. Estamos dispuestas a éso y a lo que haga falta con tal de curarnos . Cada efecto secundario se nos hace más cuesta arriba y cuando ayer pensábamos lo mal que estábamos ,hoy pensamos :"ojalá estuviera como ayer" . Y así un día y otro día...
El lunes pasado no me dieron buenas noticias . La última quimio tampoco ha frenado el avance de las lesiones sino todo lo contrario . Además, el cuerpo ya está bastante tocado por los tratamientos y es incapaz de recuperarse . Así que , cuando fuimos a la oncóloga , le pregunté cuál era la siguiente opción y fue entonces cuando dijo : “pues cambiar de quimio “ Pero , ...¡ VAMOS A VERRRR !!! Tengo el cuerpo hecho un asquito y .... seguir PROBANDO para seguir PERDIENDO MÁS TIEMPO , no es una opción . Puedo entender ,como más de un oncólogo me ha dicho , que no tienen la bolita mágica para adivinar qué tratamiento va a funcionar . Y entonces ¿que pasa ? pues que van probando y lo que a uno no le sirve , a otro si y viceversa . Pero , como le dije a la doctora : estoy cansada como todos y mi cuerpo no está para seguir metiendo veneno por si suena la flauta . Entonces le pregunté por alguna otra opción . Al parecer no hay muchas más opciones y que el pronóstico no era bueno .
No estaba yo muy por la labor de probar otro ensayo pero ,ya que ésto está cada vez más del color de la hormiga, tenía que tocar todos los palos . Así que , pregunté a la doctora por nuevos ensayos y que si en algún otro hospital habría una ventana de esperanza. Me dijo que preguntaría y que me diría . A parte de ésto, nos toca ver si encuentro alguna otra opción en algún otro hospital. Mira que yo no soy de pedir segundas y terceras opiniones pero,...el tiempo corre .
Así que ,mientras esperamos nuevas opciones,nuevas esperanzas , hemos decidido venirnos unos días a la playa para recargar pilas, las físicas y las de coco . Cuando veníamos de camino, nos pilló casi todo el viaje nublado pero yo estaba emocionada por ver el mar . me daba igual lo nublado que estuviera . Por la carretera, a pesar de los nubarrones , yo le decía a Jose: MIRA: ahí al fondo está el sol. PUES ESO. Que no hay que perder la esperanza y hay que seguir confiando en que ahí, detrás de las nubes está el sol y que al final de todo este camino lo encontraremos.
