miércoles, 13 de agosto de 2014

OPERACION....LINFEDEMA...UN EXPERIMENTO,UNA REALIDAD ? ALLÁ VOY!!


Como ya sabéis , las que hemos sufrido una mastectomia con vaciado ganglionar del brazo incluido en el precio , pues estamos expuestas a que se nos produzca un linfedema en el brazo afectado 
No se sí os acordaréis que a mi me quitaron diecisiete ganglios ..y la pregunta del millón es .. ¿ cuantos ganglios tenemos ? Bueno .. Pues busqué información y al parecer en la zona axilar , tenemos de 20 a 40 .. Y yo me pregunto .. ¿ se podría saber con cuantos me he quedado o tiraron de todos ? Ay que lío ! Porque en esta foto , yo cuento 17 que son los que me quitaron a mi o sea que me he quedado a 0 ! Que idiotez estoy diciendo : sí es un vaciado ganglionar es un vaciado o sea un completo ( sniff ) 


Total que ningún médico , en ningún momento , te comentan que HAY VIDA MÁS ALLÁ. O lo que es lo mismo : que existe una operación : experimental o nó,para tratar el linfedema .
A mi me están tratando el cáncer en una clínica privada más que nada porque mi ginecólogo de toda la vida , es por sociedad privada , pero sé que en la seguridad social hacen todo magníficamente , mastectomia , reconstrucción ,.. y quizá me arrepiento de no haberlo hecho todo por la SS porque creo que tiene más medios que la privada y que para enfermedades importantes , es mejor. Pero bueno , me están siguiendo el tratamiento post-cáncer post-mastectomia y post- todo..en HM HOSPITALES en Madrid. , que tiene un equipo fantástico como ya he dicho otras veces y estoy encantada .

Y , volviendo al grano... digo al linfedema.
Este verano, llegó a nuestras manos , que en una clínica privada , operaban el linfedema . A partir de ahí, empezé a buscar información  y encontré un blog de una persona que hablaba de ello .
Sigo diciendo que internet es fantástico y que los médicos nos dicen que no indaguemos sobre nuestras cosas pero ..gracias a nosotros , gracias al boca a boca por internet , encuentras muchas ayudas y soluciones y también muchas veces apoyo de otras personas que han padecido o están padeciendo lo mismo que tú , y éso a veces es más reconfortante y a veces más importante que lo que pueda opinar un médico .
Bueno , me doy cuenta que hoy estoy espesa y no resuelvo . Escribo fatal .
Sigo. El blog de esta persona se llama: 
Diario de un linfedema y lo he empezado a seguir . Lo podéis ver ahí a la derecha     
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Total ( me estoy enrollando muchísimo ) 
que en este blog, encontré que en España operan en la SS en Barcelona y en Madrid que yo sepa .Aquí en Madrid lo hacen en el hospital La Paz y en el
Gregorio Marañón ..así que ..no dudé ni un minuto . Fui a mi doctora de la SS ( que me está llevando también paralelamente ) y la enseñé como tenía el brazo y le expliqué de esta técnica . Rápidamente me dio la solución de derivarme allí .
Así que , me dieron rápidamente cita ( es verano ) y así ha ido la cosa:

Yo iba con un poco de miedo porque tenía que pasar primero por cirugía general y que allí este departamento me valorara y me derivara a plástico según la valoración . Pues nada , me atendieron de maravilla . Precisamente hoy no tenía el brazo muy inflamado .. suele ocurrir , igual que cuando llevas el coche al taller por ese ruidito  que luego  desaparece delante del mecánico . Bueno , así todo , la doctora vio que sí efectivamente había principio de linfedema porque me dijo : tu brazo no era así , no? Y me recordó a ese anuncio muy gracioso aquí en España  de unas pastillas para los gases y sale una chica con un pedazo de tripa y le dice a su marido : oye : esta no es mi tripa ... que no .. que no es mi tripa !!

Bueno pues igual yo con mi brazo . Antes mis brazos no eran tan gordos como lo son ahora y mucho más el afectado 

Bueno, pues ahora me han dado cita para cirugía plástica que es donde tratan ésto y ya me valorarán allí y sí soy candidata o nó y que posibilidades de mejoría hay

Vaya rollo que os he contado hoy . Sorry !
El día 3 de septiembre os contaré algo más concreto . Ojalá sea candidata !!!!


Y llegó el día 3 . Yo iba algo negativa aunque por el camino iba pensando: bueno, sí este equipo me dice que no me lo hace , seguiré insistiendo en otros hospitales hasta buscar a alguien que por fin me lo haga . Así que , como iba diciendo , llegó el día de la consulta con el plástico . Pasé . Había sólo un doctor .
Le expliqué mi historial y el motivo de mi consulta y me dijo: pero .. Ud. no tiene apenas linfedema ! Le enseñé los dos brazos para que los comparara y dijo: ah! pues sí. Bien es cierto que , por los masajes de drenaje que me he estado dando y porque he bajado algo de peso , el volumen del brazo ha disminuido considerablemente pero aún así , yo me lo noto algo más grueso y más pesado que el otro y no quiero que vaya a más .

. Así que, nos estuvo explicando un poco los tipos de operación y los resultados que estaba dando y que dependía un poco de cada caso . Yo me lo sabía todo , sobretodo la parte de que es una operación relativamente nueva .
Así que me dijo : bueno , pues mañana si pueden , vuelven y que le vea el Dr. Rosado y ya que él , la valore. Así que , otro viaje al día siguiente , pero , no importaba ... con tal de ver cumplido mi deseo , volver a tener un brazo normal o como lo tenía antes ,haría lo que hiciera falta .

Al siguiente día , ahí estábamos , puntuales .Apenas tuvimos que esperar . Yo estaba más nerviosa que ayer . Por fin me llaman para que pase a hablar con el doctor . Apenas tuve que contarle nada , se había leído mi historial . Cogió los dos brazos y dijo : sí, lo vamos a hacer ! . Casi le doy un abrazo ! No me lo podía creer! 
Ahora tengo que volver en noviembre para que me vea él de nuevo y supongo que me hará las pruebas necesarias para valorar exactamente como tengo el brazo  

No me creo que me lo puedan hacer !!
No me creo que exista la posibilidad de que vuelva a tener un brazo sin pesadez , sin hormigueos, ... Tal vez me estoy haciendo ilusiones . No., la verdad es que no. Siempre he sido una persona de tener los pies en la tierra , pero .. esta oportunidad que me brinda la ciencia de poder volver a ser yo,me fascina . Es un riesgo que hay que correr . Estoy de acuerdo y ... ADELANTE ! El mundo es de los que se arriesgan , no???


3 comentarios:

  1. Hola Teresa,
    Te agradezco enormente el que compartas tu historia. De hecho yo tambien sufro de un linfedema leve tras haberme hecho una cuadrantectomia del mama izquierda y tambien una linfadenectomia total (extirpacion de los ganglios linfacticos de la axila izquierda). Tras una quimioterapia y una radioterapia, el brazo lo tengo hinchado y esta mas gordo que el derecho. De hecho no esta mas gordo porque voy regularmente al fisio para que me hagan drenaje linfatico y gracias a ello he recuperado mas movilidad en el brazo y parte donde se encharca la linfa esta blanda gracias a ello.
    Estoy contemplando la posibilidad de operarme. Y como tu la cirurgia del cancer de mama y el tratamiento lo he hecho a traves del seguro privado. Y el hecho de operarme de linfedema porque me han dicho que tendria muy buen pronostico recuperando al 90%-100% el tamaño original en el estado que esta en la actualidad. Por eso estoy mirando la posibilidad que me deriven a alguno de los hospitales de Madrid donde se que hacen este tipo de intervencion. Sinceramente el precio en hospital privado como no lo cubre el seguro privado es super caro, cuando realmente podria evitar que vaya a mas porque con el tiempo no va a ir a mejor. Me gustaria saber si ya te han operado, si has notado mejoria y cual ha sido tu evolucion.
    Muchas gracias de antemano y aprecio mucho tus comentarios.
    Saludos Yolanda

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    Respuestas
    1. Hola Yolanda
      Ante todo,muchas gracias por compartir conmigo tu experiencia.
      Pues yo aun no me he operado.Ahora,a primeros de febrero,me hacen la linfografía y luego a esperar para que me vuelva a ver el cirujano
      El otro día hablé con la rehabilitadora (tenía que pasar antes por ella) y me dijo que si pensaba que con la operación ,el brazo iba a quedar como si nada.La verdad es que fue un jarro de agua fria.Yo soy consciente de que el brao ya no será el mism,pero...algo mejor quedará,no?
      Asi que ya te contaré.Por otra parte,en FACEBOOK,hay un grupo:amigos contra el linfedema y lipedema,que una señora comenta,la operaron en la PAZ,que no ha quedado nada bien y que la mano la tiene superhinchada y que no la dijeron que tendría que seguir usando el manguito.(yo aun no lo uso.)Asi que,estos comentarios me echan un poco para atrás.
      ya te seguiré comentando.A mi me están viendo en el GREGORIO MARAÑON.
      SI quieres,escibeme a mi correo: tasenjo@hotmail.com
      un abrazo

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    2. Teresa me gustaría saber si te han hecho ya la linfografia. Yo tengo una diferencia máxima de 5 cm en algún punto del brazo y la rehabilitación no me ha reducido nada. He tenido 20 sesiones con vendajes multicapas. Todo completo y no ha servido de nada. Por favor dime como te ha ido en el Gregorio Marañon. Gracias

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