viernes, 15 de mayo de 2015

LINFEDEMA: AQUEL DESCONOCIDO.MANGUITO?? COMO NO SEA EL DEL COCHE...NIIDEA..NADIE SABE

Bien,empiezo a desesperarme . Llevo ya unos cuantos meses con este pequeño imprevisto,efecto secundario,llámale X,de cuando te quitan los ganglios y :ah! puede aparecer el dichoso linfedema o no...no se sabe! Señores...que a estas alturas del siglo XXI  bien deberían saber los médicos .vale...te dan unas pautas para EVITARLO...claro...facilisimo..como evitar que te pique un mosquito por ejemplo...venga!!!!

Pero por lo que estoy indignada es por la falta de información del dichoso manguito de contención,manga...llamalo X...

Cuando te están atendiendo por la sanidad privada..en mi caso por lo menos...ha sido un auténtico desastre el seguimiento del brazo...lo he dicho muchas veces..te soltaban unos ejercicios y hala...al mundo!!! bueno vale..unas sesiones de rehabilitación ..desde aquí mando un saludo a Amaya mi fisio de "LAS TABLAS" en Madrid que por cierto...seguro que a estas alturas ya habrá dado a luz a su tercer hijo.
Y cuando me empeñé en que me vieran en la SS para la posible operación para mejorar el brazo.. MADRE MIA!!! el protocolo famoso hasta que logré llegar al cirujano y luego como también he contado por aquí ,que había que hacer primero una rehabilitación en condiciones ...desde aquí un saludo enorme a mi fisio que me está tratando ahora que se llama Elena,que se me hacen las sesiones con ella de lo más divertidas porque a pesar de que yo no soy muy charlatana,ella no para de hablar pero te invita y disfrutas hablando con ella.Un encanto de niña.
Bueno,el caso es que después de todo esto, drenaje manual,presoterapia .,que aunque Elena sea un encanto,no deja de ser muy pesado ir todos los días seguidos hasta veinte!!! ..y llevo solo nueve sesiones . Me quedan 11 mas!!! y luego viene lo tremendo :tendré que ponerme el manguito famoso de por vida y AHORA VIENE EL PROBLEMA:En la SS tienen un servicio de ortopedia y allí te cogen las medidas para hacerte el dichoso manguito .Vale...hasta aquí todo bien si me conformara con lo de siempre..A ver...que parece que nos hemos atascado en hace a saber cuantos años porque el manguito recuerdo verlo en personas mayores ( bueno o eso me parecía a mi,igual tienen la edad que tengo yo ahora jajajaj) pero que es como una tobillera,rodillera.. de ese tejido,vamos...pero para todo el brazo y es un horror o por lo menos eso es lo que me parece a mi.Y SIN EMBARGO: ESTO ES EL FUTURO...ESTO SI ES DIVERTIDO!!! DAR  UN TOQUE DE COLOR A...LO INEVITABLE



O .... PREFERIMOS ÉSTO????


Al parecer ,ESTO ,te lo cubre la SS. No se la cantidad,no se si me dijeron el 70%.pero...primero lo pagas tu y luego llevas la factura a la SS y me han dicho que hasta pasado un año o así no te lo devuelven. Bueno,el caso es que te lo devuelvan. Pero ...volvamos al meollo de la cuestión ..El manguito es HORRIBLE!!!!!! y,..... se supone que lo tienes que llevar para el resto de tus días??? pues por lo menos que sea mono ,no??? Entonces,hablando con una compañera de lucha de todo esto que la conocí a través de mi blog...HOLA ANA!!!  pues hablando de este problema de los manguitos...pues resulta que me dice:"yo he visto a algunas chicas que los llevan de colores!!! "...PRIMERA VEZ QUE LO OIGO.  De entrada ,vamos a hacer una prueba:poned la palabra :"manguitos ,linfedema" en GOOGLE. Los resultados que aparecen es pues que si,que es una solución para "contener " el linfedema o sea para impedir que vaya a más. Pero...¿a quien encuentre donde comprarlo,como son los manguitos ,cuanto cuestan,..en fin ...informacion básica...le doy un...bueno...un saludo fuerte desde aquí jajajaja!!! ...IMPOSIBLE...No existen. No existen aquí.Vamos..si que existen,de hecho..no se como llegué hasta la firma alemana que los hace . Es decir....aqui las ortopedias ya sean en los hospitales o en tiendas de calle,te cogen las medidas y luego los mandan fabricar a Alemania. el precio??? secreto.¿colores? secretos.  aunque te metes en la pagina de esta firma y pone que los hacen de diversos colores.Y digo yo: si los COLORES existen como la vida misma como los olores ,como la vida!!! por qué no nos dan la opción de poner color a nuestra vida??? vamos ,en este caso a nuestros brazos??? y más aun ....AHORA VIENE LO MEJOR: Los americanos que para muchas cosas van por delante siempre...pues buscando en google estas palabras:sleeve lymphedema" ,el segundo resultado es una web que se llama :  www.lymphedivas.com. 

La historia es preciosa.Os animo a que la escucheis

Una  mujer fantástica que padeció cancer de pecho y que ante los manguitos aburridos ,se le ocurrió precisamente la genial idea de :hacerlos divertidos!   desgraciadamente ,el cancer volvió a visitarla y esta vez la venció.Pero,su legado sigue ahí y pidió a su familia que siguieran en esta labor maravillosa,de dar un toque gracioso a los aburridos manguitos color carne. GRACIAS RACHEL !!! No se si llegaré a comprar alguna vez un  manguito de lymphedivas.com. pero , la idea me parece fantástica. Un HURRA por las mujeres emprendedoras que nos devuelven la ilusión por el día a día con sus geniales ideas
 


4 comentarios:

  1. Estoy flipando de las gilipolleces por las que te preocupas, da gracias de estar viva! Parece mentira que hayas pasado por un cancer de mama, esto es un verdadero insulto a todas las mujeres que tenemos esta enfermedad, preocupate de que el cáncer no vuelva y déjate de buscar dibujitos monos para el manguito....hay que joderse!!!!!

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    1. Hola , te agradezco tu comentario y como ves lo he publicado. Podría haberlo borrado pero quiero que la gente vea diferentes posturas ante los problemas. Sigo diciendo que hay que poner una nota de color en la vida que por haber sufrido un cáncer de mama no tenemos que estar compadeciendonos.
      Un abrazo anónimo

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  2. Hola!

    Desde mi punto de vista, y con todo el respeto por las distintas opiniones que pueda haber, a mí la información sobre los manguitos de colores para el tratamiento del linfedema, me parece útil, interesante y constructiva, y desde luego podría ser de gran ayuda a más de un@ que esté afectad@ por este efecto secundario del CM. Centrarse en cosas que pueden ayudarnos a incrementar nuestra sensación de bienestar dentro de las circunstancias que nos han tocado, me parece esfuerzo positivo; por lo contrario, sentarse a preocuparse de que sí el CM va a volver o no, a mí personalmente me resulta un esfuerzo no solo vacío y no constructivo, sino directamente negativo...Repito, solo es mi opinión, que no es ni más ni menos válida que otras.

    Eso sí, creo que SIEMPRE es mejor presentar nuestras opiniones con buenas formas y sin faltar el respeto.

    Un saludo

    Marian

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  3. Hola!

    Suscribo totalmente la opinión de Marian y de Teresa y añado que un poco de desdramatización libera presiones y, tal vez, también ayude a que el cáncer de mama no vuelva...

    Enhorabuena por tu blog Teresa!

    Bsos
    Ana

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