NUEVOS RETOS Y CAMBIOS EN LA ENFERMEDAD. TOCA CAER Y LEVANTARME CON MÁS IMPULSO . SEGUIR
viernes, 30 de marzo de 2018
RESULTADOS DE LA BIOPSIA.EL BICHO SIGUE SIENDO HORMONODEPENDIENTE
Y también HER2 NEGATIVO o sea que no ha mutado . Entonces... si yo ya no tengo un ápice de hormonas por la edad ... ¿ como es posible que siga el tumor alimentándose de ellas si inicialmente no hay ? Bueno, vamos a ver. El cuerpo sigue produciendo hormonas en las glándulas suprarrenales .Pero... retrocedamos a la consulta con la oncóloga . Nos dio los resultados de la biopsia y nos dijo eso, que no había mutado y que seguía siendo dependiente de las hormonas . Entonces le pregunté que si no se podría hacer de nuevo otro tratamiento hormonal Ó quitar los órganos que las siguen produciendo . Nos dijo que si estoy ya menopausica perdida ,que los ovarios no producían estrógenos y entonces ... ( porque se lo tenía que sonsacar ) entonces ...¿ donde seguía produciendo ? y dice: pues en la grasa. A parte de la grasa, a mi me sonaba que había algún otro órgano que sigue produciendo estrógenos y son LAS GLANDULAS SUPRARENALES .Unas cositas que están encima de los riñones y que se encargan además de regular la presión arterial y los niveles de sodio-potasio) de regular el stress ( pufff yo voy sobrada de stress ) Asi que ,no se yo si las glándulas que segregan estas hormonas para mitigar el stress , están super estresadas y no paran de producir también estrogenos . Eso tengo que investigar.. Pero volvamos a lo que me dijo la oncóloga o sea que los estrógenos estaban o que lo producían las GRASAS. Entonces.... si las siguen produciendo las grasas...¿ habrá que atacar a las grasas ,no? Pues de eso no se habló . Los oncólogos no salen mucho mas de su campo y no consideran importante o relevante o influenciante ( porque rima ) la dieta . Pues es de lógica digo yo. Cuantas menos grasas tenga el cuerpo... produciré menos estrógenos ,no??? No se. Tendré que rebuscar o guglear a ver si encuentro alguna respuesta. Yo de entrada , sigo yendo al gimnasio a intentar quemar grasas y a seguir comiendo lo más sano posible
SEGUIMOS !!!
CAMBIAMOS DE TRATAMIENTO Y CON ELLO ,NUEVAS ESPERANZAS
Pues aquí estoy con mi nuevo tratamiento: VINORELVINA o NAVELBINE ( marca comercial) .
Pues después de una semana de tratamiento, aqui vengo a contaros. La verdad, es que el cambio de tratamiento ,me producía cierta ansiedad .Otra vez con la incertidumbre de esperar que efectos secundarios iba a tener . La oncóloga me explicó las pautas para tomarlo o sea LUNES -MIERCOLES-VIERNES . Este tratamiento es una quimioterapia METRONOMICA ,es decir ,la administración de fármacos citotóxicos a dosis bajas de forma constante con el fin de inhibir la proliferación de los vasos sanguíneos que forman los tumores o sea , dosis bajas pero sin descanso para intentar que el tumor no crezca. Me preparó para lo que me podría pasar, yo estaba agobiada aunque estaba dispuesta ya a lo que fuera con tal de que esta tratamiento fuera el definitivo .
Me dijo que las pastillas me afectarian algo al estomago y que tendría que tomar antes PRIMPERAN ( antiemético ) ,o si no me hacia nada, probar entonces con otro medicamento mas fuerte :ZOFRAN vamos ,.... para no echar la primera papilla!!! . Del segundo ,guardaba mal recuerdo ya que lo usé con el primer tratamiento y recuerdo que con ello ,lo de " ir al baño" era mision imposible asi que esperaba, deseaba no tomarlo.
Asi que llegó el Lunes .Me daban pánico las pastillas y sus efectos . La farmacéutica me había dicho que no podía apenas tocarlas con las manos .Que había gente que hasta se ponía guantes . y que me las lavara inmediatamente así que después de hacer un desayuno ligero , cogí una cucharada de primperán para prevenir y luego comencé a abrir las pastillas . Madre mía hasta que se abrió ese sistema . Pensaba yo que era abre fácil . Es el mismo abrefacil que el de los embutidos .Luego ya me demostraría José que si que lo es y que yo soy un poco burra y es que primero hay que cortar una esquinita , levantar el papel de seguridad y luego ya empujar la pastillita para fuera . Muy bien . Ya tengo una . Luego el mismo procedimiento con la otra y .. ahora ¿ como las cojo? Con pinzas ? ¿ con un brazo robot? Las puse en una servilleta y me las metí en la boca y corriendo las tragué. Las indicaciones dicen de no mantenerlas en la boca porque te queman . Y entonces le pregunté a la doctora ¿ y que pasa con el esófago , estómago ? Y dice.. no. Ahí ya hay ácidos que protegen las mucosas y no lo queman. Pues vale!
Asi que ese dia no tuve efectos secundarios y el miércoles tampoco por lo cual el viernes pasado decidí tomármelas " a pelo" a ver que pasaba .NADA . Fenomenal. Sin ninguna sintomatología
Este lunes fui a la oncóloga para que me viera después de una semana de tratamiento y para hacerme la analítica para ver si había afectado a las defensas. Estaba todo estupendo asi que me ha dado pastillas para dos semanas asi que genial.
Pues nada, pastillas nuevas , ESPERANZA NUEVA !!! A SEGUIR !!!
miércoles, 14 de marzo de 2018
BIOPSIA
Buenos días. Son las 0752 y estoy en el hospital esperando a que me hagan una biopsia.¿ como os quedáis? Pero retrocedamos al viernes . Teníamos la cita con la oncóloga . Como ya sabíamos los resultados por la doctora de cabecera , no quise que se llevara el mal trago de comunicármelo . Ya se lo dije yo . Así que bueno. La cara que tenia , tampoco expresaba mucho. Los oncólogos son expertos en ocultar emociones ( aunque a la doctora Martin he de decir que últimamente la arranco más de una sonrisa )
El caso es que bueno, me dijo que efectivamente había dejado de funcionar y que había más manchitas en el hígado . Lo del pulmón dijo que era despreciable pero bueno, que habría que vigilarlo . Así que hablamos de nueva quimio . Esta vez tocaba en pastillas . Yo le dije que estaba ya algo escéptica con los tratamientos y que había empezado ya a perder la esperanza . Le comenté de nuevo sobre por qué no operar o radiofrecuencia y dijo que no porque no se adelantaba nada al seguir activo el cáncer y andar (como pedro por su casa )por la sangre . Jose y yo hablábamos un dia en casa de por qué no una biopsia y bueno, Jose se lo comentó de que si se había barajado la opción de hacerla y dijo la doctora que a todos los oncólogos les gustaría tener biopsias de sus casos pero que aquí poco nos iba a decir porque en realidad los tratamientos que me estaban dando ,cubrían el máximo de tipos . Asi que ,aun asi , no le pareció mala idea a la doctora. A mi, no es que fuera de mi agrado que me agujerearan el hígado pero si así hay alguna esperanza de dar alguna pista o de saber si ha mutado , pues ADELANTE!
Asi que, le di luz verde a que me la hicieran aunque antes tenían que hacerme una eco para ver si eran accesible las manchas. Me hicieron la eco de urgencia y la misma doctora que me ib a hacer . Un encanto y todo rapidísimo . Yo desde luego estoy encantada con mi hospital de Alcalá de Henares !!!
Estaba la doctora mirando con el aparato y estaba hablando con una compañera y le comentaba
que mancha o que otra estaba más accesible . Así que, al final dijo que si que podía hacerse pero que tendría que colaborar yo respirando y cogiendo aire muchas veces .¡ eso está hecho, le dije.!
Todo lo anterior ,como os digo, fue el viernes pasado y ahora aquí estoy , con mi batita esperando a que me bajen . Ya os contaré
(y después de unas cuantas horas , ya estoy en casa)
Bueno, pues el dia ha sido largo
Ingresé a las siete y media de la mañana y bajé a que me hicieran la biopsia a las diez de la mañana a todo ésto en ayunas .claro. Me pusieron anestesia local que el pinchazo no dolió pero , notar como entraba por el pobre higadito , puf ... Una vez ya dormido , comenzaron .Solo tardaron quince minutos .Cogieron dos muestras : la primera no noté nada pero la segunda. puf!. Curiosamente el dolor se irradió a la parte izquierda . Lo peor era lo que venia después: tener que estar cuatro horas recostada del lado derecho para oprimir el higado y evitar que sangrara... Y A TODO ESTO EN AYUNAS !!! Bueno, me harté de paciencia. Me dolía un poco ,la verdad y ya está bien de ir de superwoman .Me ofrecieron un paracetamol y oye: me vino de perlas !!!
A la una y media por fin vinieron a decirme que ya podría beber un poco y que si me sentaba bien que me traerían la comida ; POR FIN!!! . Y después de disfrutar de los manjares de hospital pero que a mi me supieron a gloria bendita, luego había que esperar a que me dieran el alta . Total que nos estábamos marchando a las cuatro y media de la tarde. Asi que , ha sido un dia largo pero espero que por lo menos pueda darnos como digo, alguna pista para ver si ha mutado el cáncer o a ver si hubiera algo mas preciso para eliminarlo.
Ahora ,de momento , empiezo el viernes con nuevo tratamiento :VINORELBINA en pastillas.
Como le decía a la doctora ya no me importa sufrir posibles efectos secundarios . Quiero algo que definitivamente pueda con el cáncer pero claro, me sigue diciendo , que no hay certeza de que pueda funcionar porque según los estudios , si que es efectivo pero luego como siempre digo, hay miles de parámetros que influyen . Recemos y tengamos fe para que sea por fin el tratamiento definitivo . Ya os iré contando como me va sentando
BUENAS NOCHES !
miércoles, 7 de marzo de 2018
IMPOTENCIA
Llega un momento en, que no sabes que hacer. No sabes que pensar ni que hacer . Te planteas muchas cosas que piensas que no estás haciendo bien porque quizá deberías ser más disciplinada a la hora de comer , de beber , de andar hasta .. de respirar . Encima de lo que tenemos encima , encima nos auto culpamos de pensar que hacemos o que no hacemos y nos preguntamos si tenemos hábitos que no son buenos, que no ayudan a la curación. Pues ante ésto he de decir que no como mal y que además hago ejercicio . Así que , que me cuenten que es lo que no hago bien.
Pues hoy es uno de esos días . Ayer, la médico de cabecera me ha adelantado los resultados del tac. Como bien dijo la oncóloga, mi tumor es muy puñetero . Bueno, yo más bien diría que es un cabrón ( con perdón ) y que en seguida se hace rebelde y se hace resistente a los tratamientos . ¿ cuantos llevo ? ¡Innumerables ! Bueno.. Empiezo por el principio para que os enteréis por qué de esta rabia e impotencia . La manchita del hígado ha crecido y ha decidido tener compañía de seis más y además ,de premio adicional , algo en el pulmón ... madre mía ! En tres meses!!! Así que imaginaros cómo estoy . Estoy confusa aunque no debería estarlo. Ya digo que debería estar acostumbrada porque se como es mi tumor y se que no se va a rendir y que se hace resistente a los pocos meses de tratamiento .Bueno, de todas formas , esperemos a que me vea la oncóloga este viernes. He adelantado la visita ante tal éxito . Así que supongo , obviamente , que cambiaremos de tratamiento. Otra vez el pobre cuerpo a sufrir a saber que efectos secundarios . Me quedan pocos por sufrir , la verdad . A lo mejor incluso hasta entro en un ensayo, o vete a saber si no se me cae el pelo pero te destroza aun mas por dentro y todo ésto ya perdiendo día a día la esperanza de encontrar el tratamiento definitivo siendo cada vez más escéptica porque no tenemos ninguno un tratamiento fijo que se sepa que de resultados por lo menos en las metástasis. Los doctores van probando y si suena , suena . Mira que nos conformamos poco. Que nos conformamos con cronificarlo , ya no curarnos. Pero bueno...como siempre digo.No nos adelantemos a los acontecimientos . El viernes os contaré
. Un beso desde la incertidumbre
Pues hoy es uno de esos días . Ayer, la médico de cabecera me ha adelantado los resultados del tac. Como bien dijo la oncóloga, mi tumor es muy puñetero . Bueno, yo más bien diría que es un cabrón ( con perdón ) y que en seguida se hace rebelde y se hace resistente a los tratamientos . ¿ cuantos llevo ? ¡Innumerables ! Bueno.. Empiezo por el principio para que os enteréis por qué de esta rabia e impotencia . La manchita del hígado ha crecido y ha decidido tener compañía de seis más y además ,de premio adicional , algo en el pulmón ... madre mía ! En tres meses!!! Así que imaginaros cómo estoy . Estoy confusa aunque no debería estarlo. Ya digo que debería estar acostumbrada porque se como es mi tumor y se que no se va a rendir y que se hace resistente a los pocos meses de tratamiento .Bueno, de todas formas , esperemos a que me vea la oncóloga este viernes. He adelantado la visita ante tal éxito . Así que supongo , obviamente , que cambiaremos de tratamiento. Otra vez el pobre cuerpo a sufrir a saber que efectos secundarios . Me quedan pocos por sufrir , la verdad . A lo mejor incluso hasta entro en un ensayo, o vete a saber si no se me cae el pelo pero te destroza aun mas por dentro y todo ésto ya perdiendo día a día la esperanza de encontrar el tratamiento definitivo siendo cada vez más escéptica porque no tenemos ninguno un tratamiento fijo que se sepa que de resultados por lo menos en las metástasis. Los doctores van probando y si suena , suena . Mira que nos conformamos poco. Que nos conformamos con cronificarlo , ya no curarnos. Pero bueno...como siempre digo.No nos adelantemos a los acontecimientos . El viernes os contaré
. Un beso desde la incertidumbre
domingo, 18 de febrero de 2018
CUMPLEAÑOS FELIZ ,CUMPLEAÑOS FELIZ!!!
La verdad es que muchas veces he tocado este tema. Cuando tienes esta pequeña gotera , se suele decir que si la vida te cambia, que si vives la vida al segundo... Bueno, yo me estoy dando cuenta que éso no me está ocurriendo . A ver ... intento vivir la vida , claro que si y no pensar demasiado en mi futuro cercano algo incierto pero tampoco vivo al día. Vivo ( a veces sobrevivo ) y punto.
Hoy es mi cumpleaños. Siempre ha sido un día más. Tampoco soy de grandes celebraciones .No se por qué, pero, es una fecha más. Me doy cuenta de que siempre he sido algo sosa con las celebraciones . Bueno, la verdad es que ahora con las felicitaciones por WhatsApp es más cómodo sobretodo para alguien que no le gusta el teléfono como a mi. Asi que por esa parte bien. La gente te manda besos ,abrazos , copas, tartas.... y luego por supuesto está FB. La verdad es que es muy agradecido .¡ cuantas felicitaciones por FACEBOOK ! Es todo un detalle y hasta parece que todos tus amigos se acuerdan de ti ( el recordatorio de fb de los cumpleaños es genial y te hace sentirte importante y un ser único en tu día ) Bueno, no está mal . Se agradece . A ver ...que si que hay felicitaciones de familia y algunos amigos que si que se acuerdan de ti sin que fb se lo tenga que
recordar.
Bueno, a lo que vamos... que parece que cuando tienes esta "cosita" parece que hay que tirar la casa por la ventana por lo que pueda pasar mañana. Pues yo no. Insisto ,un día mas. Comida con mi familia ,luego tarta y hala ! Cumplo 53 . Es un número feo, no? sin embargo me indica que sigo cumpliendo años. Que esta tortura la comenzé cuando tenía 47 y sigo y sigo y espero que por muchos años más . Además , este año en el que estamos, no se por qué pero me gusta :2018 .Me da buenas vibraciones .Eso espero . Bueno, pues éso .. que lo importante es que los vayamos cumpliendo , con mas o menos secuelas , con más o menos cosas encima pero , seguir aquí . Asi que ... aquí os dejo como soplo las velas. Esta vez si que he pedido un deseo y espero que se cumpla
Buenas noches
lunes, 5 de febrero de 2018
NOSOTROS PODEMOS. YO PUEDO
Es el lema del dia 4 de FEBRERO: DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER
"NOSOTROS PODEMOS. YO PUEDO " O por lo menos lo intentamos y hacemos todo lo posible por luchar contra ello. La verdad es que hay unos cuantos días en el año , para concienciar a la gente, a la sociedad, a los gobiernos, de que el cancer es algo serio y hay que invertir en la investigación y sobretodo también en la prevención y en la detección precoz porque... hay que ser conscientes de que cada vez hay mas casos y también gracias a que somos más conscientes, la detección es a veces en estadios tempranos que hacen que la supervivencia sea mayor
Os voy a contar un caso, muy cercano.Vamos, una prima hermana. Ella , pocos meses después de mi detección allá por 2012 , le detectaron a ella un tumor en el pecho. Ella tuvo "mas suerte " que yo y se lo pillaron muy pronto y o bien por el tipo de tumor o por que se lo cogieron antes, el caso es que solo le quitaron el tumor y le dieron radio. No tuvo que hacer nada más. Hace un mes, le sugirieron en el hospital LA PAZ de aquí de Madrid, que si quería hacerse un análisis simple de detección precoz de cancer de colon (A mi marido también se lo dijeron y se lo hizo y salió negativo ) El caso es que aceptó y cogió la muestra para llevarlo a los laboratorios del hospital. Cuando llegó allí, habían cerrado. Se enfadó y tiró la muestra. Al día siguiente, se lo pensó , cogió de nuevo la muestra . A los pocos días le llamaron: había dado positivo. Le hicieron una colonoscopia de urgencia y bueno, vieron algo que no les gustaba. La semana pasada tuvo la cita con el cirujano. Al parecer, está en el límite . No es cancerígeno pero hay que controlarlo. Le hicieron una resonancia y bueno, en esta semana le dicen los resultados finales.
Aun no sabemos los resultados pero lo que si que es cierto es que NOS TENEMOS QUE TOMAR EN SERIO LA PREVENCION Y LA DETECCIÓN PRECOZ . Si no hubieran existido esas pruebas de detección precoz , no se lo hubieran ofrecido a mi prima y no se lo hubiera hecho y cuando hubiera dado la cara, hubiera sido a lo mejor demasiado tarde . Así que , hay que estudiarse y pasar los controles y no tener miedo a los médicos y a las pruebas." es mejor pasar un ratito de miedo e incertidumbre que luego ya sea demasiado tarde " Es la realidad . Cada vez hay mas casos así que VAMOS A POR ELLO TODOS!!!
martes, 23 de enero de 2018
EN LA PISCINA SIN PELUCA
Hace ya unos cuantos días que no paso por aquí .Como muchas veces digo, es que hay poco que contar ni para mejor ni para peor .Simplemente estable que no es moco de pavo.
Con el nuevo año, ya se sabe lo de los nuevos propósitos . He vuelto al gimnasio sobretodo para volver a nadar que es lo que ya sabéis que me apasiona .Y claro... aquí viene el problema:llego al gimnasio con mi super peluca . El primer día me la quité allí en los vestuarios ( no había gente ) y me puse el gorro de baño . A ver.. si con pelo , el gorro no favorece, ya sin pelo... imaginaos!!! pero bueno.. ahí yo pasando de todo. Luego viene el tema vuelta al vestuario : miras para un lado , para otro y ZAS . vuelves a tener pelo y además seco sin tener que usar secador :MAGIA !!! pero .claro.. cuando hay mas gente en el vestuario como que da corte colocártela . Asi que.. segundo día.. digo pues me la llevo en la bolsa de la ducha , me meto allí después del baño y ZAS! salgo con el pelo seco...UHMM de todas formas canta mucho !
Asi que ..el otro día ,me dio por reivindicar mi derecho a estar calva y convertirlo en algo natural . Pregunté a uno de los monitores si podía estar sin gorro en la piscina puesto que no tenía un pelo de tonta . Me dijo que por supuesto . De hecho ,estaba hablando con un chico que estaba rapado y sin gorro. Asi que el otro día me decidí:HALA !! Me senté en el borde de la piscina,me quité el gorro , me puse las gafas y empezé a nadar. La verdad es que fue una sensación maravillosa , casi de libertad, sintiendo el agua en mi cuero cabelludo. La verdad es que era un domingo , poca gente en la piscina que me observara .Solo un par de señoras que se me quedaron mirando pero , tampoco me miraban con lástima, simplemente me miraban con discreción.Con lastima ,es imposible porque tengo un aspecto estupendo .. sin cejas ,sin pestañas , sin un pelo , pero monisima jajaj!! Luego entré en el spa y allí también me miraban no se aun muy bien que pensarían. En fin .. que no se aun que haré el resto de los dias . De momento , creo que llevaré este gorro que me ha regalado Jose y que apoya a la causa.
Otro de los problemas de la alopecia es redecorarse por las mañanas porque , muy bien , lo de la peluca genial además la última sintética que me he comprado es fantástica porque no hay que peinarla ( bueno, si, un poco de cepillado, pero , tiene una forma monisima y no hay que modelarla) Pero .claro... luego está el resto de la cara. Me quedan cuatro pelos en las cejas y un par de pestañas en cada ojo con el consiguiente efecto "ojo pez" que se te queda. Pues ahí a lo tonto, y sobretodo para las personas sosas como yo, me tiro un buen rato redecorandome . Pregunté por las cejas postizas. !!!MADRE MIA !!! 100 euros entre la ceja, el pegamento y demás cuidados y una técnica de tatuado que se llama " microblading" también carillo y desechado porque cuando se está con la quimio no te puedes tatuar . En internet pone que si lo puedes hacer pero tengo yo mis dudas .No se si se refiere a una vez terminada la quimio , no mientras la quimio. Así que fuera.. Por lo tanto, he empezado a pintármelas , que si un lápiz ,que si unos polvos ...De lejos puede dar algo el pego pero dura poco , la verdad. El segundo problema :las pestañas .Tampoco se pueden usar pestañas postizas porque tampoco es bueno usar pegamentos y además ...¿ donde las pegas ? ¿ al párpado? asi que desechado .Asi que, me queda la opción típica de una sombra doradita para dar algo de luz al ojo y donde luego fijar encima del borde de la pestaña un eye liner para dar algo de vidilla al ojo. En fin...!!! que duro es ésto !!! Pero bueno, yo ya como es la segunda vez que paso por ello, me está resultando menos traumático . Hay que aguantarse , no queda otra y llevarlo lo mejor posible . Lo que hace falta es que el próximo TAC , a finales de febrero , me siga diciendo que los resultados de la quimio son positivos y que poco a poco va dando resultado y que dentro de poco vuelva a tener mi pelo, mis cejas y mis pestañas
Buenas noches familia
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