CAJÓN DE ESPERANZAS

       
                Pues aquí estoy con una nueva ventana de esperanza. Hace ya dos meses que voy perdiendo energía . Yo soñaba con mantenerme bien y activa dentro de mis posibilidades y limitaciones pero que va.  Los últimos resultados de la invasión del hígado , hacen que esté bastante cansada y cualquier movimiento como subir una escalera ,hace  que me agote . Así que ando un poco asustada porque éste no es mi cuerpo.

         Desde que mi doctora me sugirió cambiar de tratamiento por otra químio y que yo le pregunté por otras opciones en otros sitios, han pasado cosas . Me fui al hospital Doce  de octubre para pedir segunda opjnión para ver si tenían algún ensayo para mi guardado en un cajón de esperanzas . Allí ,me empezó a ver la Dra. Ciruelos y bueno, me dijo que allí lamentablemente que no había nada  para mi en ese momento pero que podía , en otro centro ( éste segundo  ya privado ) , pedirme una prueba que podría ser interesante y que podría dar quizá datos sobre los genes de las células que han decidido mutar y hacerse fuertes y ver si tienen alguna “rendija “ ,por así llamarlo ,para poder atacarlos. Este test se llama “ ONCOMINE COMPREHENSIVE ASSAY v3 161 genes ” . Por supuesto no es gratis .  ¡ Es una pena que para poder acceder a ciertas cosas ,a ciertas oportunidades de investigación , haya que pagar!  . Este test trata de analizar unos 161 genes de las células tumorales y  trata de buscar alguna anomalía para poder atacar al tumor de una forma más personalizada .Tarda como unos veinte días en saber resultados y  para éso , hay que presentar una muestra del tumor . ¡ Será por muestras ! Guardo aún las del pecho en paquetitos de parafina  y ahora guardo también las de la biopsia hepatitca que me hicieron hace un par de meses para ver si el bicho había mutado.  Bueno , pues ahora voy a aprovechar estas muestras para este análisis mucho más profundo aunque no quita que a lo mejor no se consiga nada y que no de ningún resultado pero  ,llegado a un punto... ¡¡ HAY QUE INTENTAR TODO !!! Pero claro , y mientras   ¿ que?  Pues ayer, fuimos a ver a la doctora encargada de los ensayos clínicos en la clínica HM hospitales , la Dra. Boni . Obviamente íbamos con pocas esperanzas sobretodo porque el test era pronto para que estuviera . Bueno, además de ésto, tenía que valorar mi perfil como paciente para ver si era apta para entrar en algún ensayo. Lamentablemente , debido a como tengo las transaminasas por tener al pobre hígado como los tengo , pues de momento he sido rechazada para un ensayo . Con lo cual, hoy he empezado nueva quimio :ERIBULINA que lamentablemente no era lo que yo quería debido a mi desgaste físico pero tengo que seguir con los pies en el suelo y seguir apostando por la quimio convencional . Mientras tanto , el test seguirá su curso y nos dará información o no y quizá con esta nueva quimio : la ERIBULINA, me baje los daños del hígado , me bajen las transas y pueda a lo mejor en algún momento entrar en un ensayo.
Así que , de momento a confiar en esta nueva quimio. Tendré que darle un voto de confianza y A SEGUIR !!

YA NO DIGO GANAR,SOLO PIDO SEGUIR EN LA PARTIDA

          Las cosas no van bien. Cuando los tratamientos no funcionan, ¡sientes tanta impotencia..!
¡Cuantos efectos secundarios llevamos sufriendo las que estamos pasando por este proceso! . Porque...a parte de la caída de pelo ( que eso ya empieza a ser algo secundario para mi) luego están los cambios de peso como hablé en la entrada anterior , mas la afectación en los huesos que ya se quedan tocados de por vida a parte por supuesto de problemas de estómago durante la quimio durante y después de la quimio y ¿ que decir de los hormigueos y adormecimiento de dedos que ya se te queda de por vida? Pero, bueno. Estamos dispuestas a éso y a lo que haga falta con tal de curarnos . Cada efecto secundario se nos hace más cuesta arriba y cuando ayer pensábamos lo mal que estábamos ,hoy pensamos :"ojalá estuviera como ayer"  . Y así un día y otro día...
      El lunes pasado  no me dieron buenas noticias . La última quimio tampoco ha frenado el avance de las lesiones sino todo lo contrario . Además, el cuerpo ya está bastante  tocado por los tratamientos y es incapaz de recuperarse . Así que , cuando fuimos a la oncóloga , le pregunté cuál era la siguiente opción y fue entonces cuando dijo : “pues cambiar de quimio “ Pero ,  ...¡  VAMOS A VERRRR !!! Tengo el cuerpo hecho un asquito y .... seguir PROBANDO para seguir PERDIENDO MÁS TIEMPO , no es una opción . Puedo entender ,como más de un oncólogo me ha dicho , que no tienen la bolita mágica para adivinar qué tratamiento va a funcionar . Y entonces ¿que pasa ?  pues que van probando y lo que a uno no le sirve , a otro si y viceversa . Pero , como le dije a la doctora : estoy cansada como todos y mi cuerpo no está para seguir metiendo veneno por si suena la flauta . Entonces le pregunté por alguna otra opción . Al parecer no hay muchas más opciones y que el pronóstico no era bueno .
       No estaba yo muy por la labor de probar otro ensayo pero ,ya que ésto está cada vez más del color de la hormiga, tenía que tocar todos los palos . Así que , pregunté a la doctora por nuevos ensayos y que si en algún otro hospital habría una ventana de esperanza. Me dijo que preguntaría y que me diría . A parte de ésto, nos toca  ver si encuentro alguna otra opción en algún otro hospital. Mira que yo no soy de pedir segundas y terceras opiniones pero,...el tiempo corre .
      Así que ,mientras esperamos nuevas opciones,nuevas esperanzas  , hemos decidido venirnos unos días a la playa para recargar pilas, las físicas y las de coco . Cuando veníamos de camino, nos pilló casi todo el viaje nublado pero yo estaba emocionada por ver el mar . me daba igual lo nublado que estuviera . Por la carretera, a pesar de los nubarrones , yo le decía a Jose: MIRA: ahí al fondo está el sol. PUES ESO. Que no hay que perder la esperanza y hay que seguir confiando en que ahí, detrás de las nubes está el sol y que al final de todo este camino lo encontraremos.

                     SIGO!

   

SUBE ,BAJA, SUBE, BAJA

        Hemos hablado muchas veces de la montaña rusa en la que viajamos los que padecemos esta 

enfermedad,bueno esta enfermedad y cualquiera.Si ya de por si, las mujeres somos algo variables, 

con ésto aun más.  Pocas veces estamos arriba y muchas veces abajo , tocando fondo. Estamos la 

mayoría de los días desesperadas y de mal humor aunque lo disfracemos con una sonrisa y no paremos de hacer cosas a pesar de nuestro agotamiento .La mayoría de las veces es superior a nosotros. Es a veces como un ser ajeno  que se apodera de nosotros  ,que nos hace tener mal genio porque estamos cansados, porque no dominamos nuestro cuerpo

como antes, porque nos duele todo , porque a veces ,pasamos mas tiempo en el hospital que en nuestras casas... 

     Pero ademas de todo éso...están ESOS KILOS que van y vienen!!!!  Con algunos tratamientos ,nos 

dan corticoides y nos inflamos como globos , que no entendemos por que y empezamos a coger 

tímidamente gramo tras gramo, kilos que se apoderan de nuestra cintura borrándola y convirtiéndola 

en una cosa recta y abombada y  con asas para el mejor agarre. Nos da por comer porque 

dices: ¡ MIRA , TOTAL... ya estoy sufriendo bastante como para encima estar a plan... Luego te 

arrepientes y piensas: TENGO QUE COMER SANO y aun asi no bajas pero por lo menos tienes ya 

la conciencia algo mas tranquila. Luego ,cambias de tratamiento como me ha pasado a mi. Hace un 

año creo que pesaba mínimo 6 kg mas que ahora . Estaba sobradita. Ya he perdido la cuenta de 

tratamientos pero creo que los dos últimos llevaban corticoides ,unos yo era consciente y en el 

último, un taxano, pues también . Me los metieron de extranjis

Sin embargo ,ahora que hemos cambiado de tratamiento , que ahora es una pastilla como 

sabéis , pues me he empezado a liberar de peso porque ya no retengo líquidos. Además ahora, el 

estómago se me ha quedado algo tristón y estoy perdiendo peso . Bueno, también depende del día 

pero por las noches suelo cenar poco  y claro, la masa muscular , a pesar de que voy al gimnasio ( sin 

exagerar jaja) pues se me está yendo a hacer puñetas .Pero entonces, por las noches cuando no tengo ganas 

de cenar, me tomo un batido de ésos que lleva miles de proteínas y minerales y arreglado . 

              En fin, que estos pobres cuerpos que Dios nos ha dado, demasiado bien están para el 

sube y baja de peso y para todas las porquerías salvadoras que nos meten con el fin de conseguir alguna vez 

rematar al bicho. 

POR FIN LLEGASTE

     

 Por fin llegaste primavera , a calentar nuestros huesos y a darnos más vida. Ya nos hemos quitado el anorak permanente que llevábamos a diario , el gorro y los guantes. Ya salimos más a la calle .Damos paseos mas largos y nos ponemos al sol como los lagartos.
Creo que no había pasado tanto frío en mi vida. Mi vida ha dado un giro de 180 grados . Antes no existía el invierno para mi . Madrugaba para ir a trabajar pero iba de casa al coche y coche al trabajo . Para mi no existían los grados bajo cero . Este invierno ha sido distinto , sobretodo por tener a Bruno el perrete. Y eso que es un ángel y aguanta lo que le echen como todos los perros, pero claro, hay que salir . Así que me enfundaba en mi parka que me había comprado para este año y con la capucha que solo dejaba entrever los ojos ,salía a dar la vuelta matutina.Así todos los días bajo cero o lloviendo que ya sabemos que a los pobres perros no hay cosa que más les disguste. Pobres !

      Asi que ya con el buen tiempo , por fin puedo salir al jardín, a mi oasis. El jardín me hace revivir. Me recarga las pilas. Me encanta descalzarme y sentir la energía positiva que me da  la  madre tierra y hacer algo de yoga.  Siempre me ha calmado estar en el jardín . Me da paz.
Primero hay que adecentarlo ,claro. Quitar hojas secas y luego plantar alguna flor nueva  y por supuesto , limpiar el pequeño estanque que había hecho el año pasado para las tortugas. Estaba preocupada. Teníamos tres y solo habían salido dos de la hibernación. Empezé a buscar el otro día y apareció la tercera. Nos había dejado. Me dio mucha pena. Llevaba con nosotros mas de veinte años como la otra ( la tercera es adoptada y lleva menos en casa)  Jose decidió enterrarla aqui en su jardín por donde tantos paseos se había dado . Parece mentira pero también se les coge cariño . Asi que ,de alguna manera, permanecerá siempre con nosotros.

    Y del tratamiento, pues poco que contar. No me da efectos secundarios y eso no se si es bueno o malo. Al principio , se me quitaron un poco las ganas de comer y perdí algo de peso. Bueno, tampoco me venía mal. Estaba un poco sobradita.Pero vamos...soy de buen comer ...éso si , cosas sanas. Me retiré de las patatas fritas. Ahora no me llaman la atención y si tengo hambre entre comidas , como algún pistacho . Y que decir tiene del GAZPACHO!!! Desde hace un par de meses , tenemos la famosa Thermomix  . QUE MARAVILLA!! No se tarda nada y queda espectacular igual que las miles de cremas y masas para hacer panes y postres ( ésto ultimo ,obviado jajaj ) . El arroz con leche muy de vez en cuando sale riquísimo y en casa lo hacemos con stevia o panela o Agave porque Jose no puede tomar azúcar y porque a mi tampoco me viene bien . FUERA el AZUCAR BLANCO Y FUERA LAS HARINAS DE TRIGO. Hoy he hecho un pan integral con espelta y semillas y también super !!!

   Y poco mas que contar . me he metido simplemente para contaros que estoy bien . Que sigo con mis actividades y que no paro . Creo que el tiempo me cunde menos que cuando trabajaba o esa es  las sensación

que me da. Jose dice que no paro.

   Bueno, pues aqui seguimos..... A disfrutar de la primavera y ya pronto del veranito ( los que estamos aqui arriba en el hemisferio norte jajaj)

   MUCHOS BESOS!

 

RESULTADOS DE LA BIOPSIA.EL BICHO SIGUE SIENDO HORMONODEPENDIENTE

Y también HER2 NEGATIVO o sea que no ha mutado . Entonces... si yo ya no tengo un ápice de hormonas por la edad ... ¿ como es posible que siga el tumor alimentándose de ellas si inicialmente no hay ?   Bueno, vamos a ver. El cuerpo sigue produciendo hormonas en las glándulas suprarrenales .Pero... retrocedamos a la consulta con la oncóloga . Nos dio los resultados de la biopsia y nos dijo eso, que no había mutado y que seguía siendo dependiente de las hormonas . Entonces le pregunté que si no se podría hacer de nuevo otro tratamiento hormonal Ó quitar los órganos que las siguen produciendo . Nos dijo que si estoy ya menopausica perdida ,que los ovarios no producían estrógenos y entonces ... ( porque se lo tenía que sonsacar ) entonces ...¿ donde seguía produciendo ? y dice: pues en la grasa. A parte de la grasa, a  mi me sonaba que había algún otro órgano que sigue produciendo estrógenos y son LAS GLANDULAS SUPRARENALES .Unas cositas que están encima de los riñones y que se encargan además de regular la presión arterial y los niveles de sodio-potasio) de regular el stress ( pufff yo voy sobrada de stress ) Asi que ,no se yo si las glándulas que segregan estas hormonas para mitigar el stress , están super estresadas y no paran de producir también estrogenos . Eso tengo que investigar.. Pero volvamos a lo que me dijo la oncóloga o sea que los estrógenos estaban o que lo producían las GRASAS.  Entonces.... si las siguen produciendo las grasas...¿ habrá que atacar a las grasas ,no? Pues de eso no se habló . Los oncólogos no salen mucho mas de su campo y no consideran importante o relevante o influenciante ( porque rima ) la dieta . Pues es de lógica digo yo. Cuantas menos grasas tenga el cuerpo... produciré menos estrógenos ,no??? No se. Tendré que rebuscar o guglear a ver si encuentro alguna respuesta. Yo de entrada , sigo yendo al gimnasio a intentar quemar grasas y a seguir comiendo lo más sano posible

         SEGUIMOS !!!

 

CAMBIAMOS DE TRATAMIENTO Y CON ELLO ,NUEVAS ESPERANZAS

Pues aquí estoy con mi nuevo tratamiento: VINORELVINA o NAVELBINE ( marca comercial) .

      Pues después de una semana de tratamiento, aqui vengo a contaros. La verdad, es que el cambio de tratamiento ,me producía cierta ansiedad .Otra vez con la incertidumbre de esperar que efectos secundarios iba a tener  . La oncóloga me explicó las pautas para tomarlo o sea LUNES -MIERCOLES-VIERNES  . Este tratamiento es una quimioterapia METRONOMICA ,es decir ,la administración de fármacos citotóxicos a dosis bajas de forma constante con el fin de inhibir la proliferación de los vasos sanguíneos que forman los tumores o sea , dosis bajas pero sin descanso para intentar que el tumor no crezca.  Me preparó para lo que me podría pasar, yo estaba agobiada aunque estaba dispuesta ya a lo que fuera con tal de que esta tratamiento fuera el definitivo .
Me dijo que las pastillas me afectarian algo al estomago y que tendría que tomar antes PRIMPERAN ( antiemético ) ,o si no me hacia nada, probar entonces con otro medicamento mas fuerte :ZOFRAN vamos ,.... para no echar la primera papilla!!! . Del segundo ,guardaba mal recuerdo ya que lo usé con el primer tratamiento y recuerdo que con ello ,lo de " ir al baño" era mision imposible asi que esperaba, deseaba no tomarlo.
 
     Asi que llegó el Lunes .Me daban pánico las pastillas y sus efectos  . La farmacéutica me había dicho que no podía apenas tocarlas con las manos .Que había gente que hasta se ponía guantes  . y que me las lavara inmediatamente así que después de hacer un desayuno ligero , cogí una cucharada de primperán para prevenir y luego comencé a abrir las pastillas . Madre mía hasta que se abrió ese sistema . Pensaba yo que era abre fácil  . Es el mismo abrefacil que el de los embutidos .Luego ya me demostraría José que si que lo es y que yo soy un poco burra  y es que primero hay que cortar una esquinita , levantar el papel de seguridad y luego ya empujar la pastillita para fuera . Muy bien . Ya tengo una . Luego el mismo procedimiento con la otra y .. ahora ¿ como las cojo? Con pinzas ? ¿ con un brazo robot? Las puse en una servilleta y me las metí en la boca y corriendo las tragué. Las indicaciones dicen  de no mantenerlas en la boca porque te queman . Y entonces le pregunté a la doctora  ¿ y que pasa con el esófago , estómago ? Y dice.. no. Ahí ya hay ácidos que protegen las mucosas y no lo queman. Pues vale!
Asi que ese dia no tuve efectos secundarios y el miércoles tampoco por lo cual el viernes pasado decidí tomármelas " a pelo" a ver que pasaba .NADA . Fenomenal. Sin ninguna sintomatología

     Este lunes fui a la oncóloga para que me viera después de una semana de tratamiento y para hacerme la analítica para ver si había afectado a las defensas. Estaba todo estupendo asi que me ha dado pastillas para dos semanas asi que genial.
Pues nada, pastillas nuevas , ESPERANZA NUEVA !!!   A SEGUIR !!!

BIOPSIA

      Buenos días. Son las 0752 y estoy en el hospital esperando a que me hagan una biopsia.¿ como os quedáis? Pero retrocedamos al viernes . Teníamos la cita con la oncóloga . Como ya sabíamos los resultados por la doctora de cabecera , no quise que se llevara el mal trago de comunicármelo . Ya se lo dije yo . Así que bueno. La cara que tenia , tampoco expresaba  mucho. Los oncólogos son expertos en ocultar emociones ( aunque a la doctora Martin he de decir que últimamente la arranco más de una sonrisa )
El caso es que bueno, me dijo que efectivamente había dejado de funcionar y que había más manchitas en el hígado . Lo del pulmón dijo que era despreciable pero bueno, que habría que vigilarlo . Así que hablamos de nueva quimio . Esta vez tocaba en pastillas . Yo le dije que estaba ya algo escéptica  con los tratamientos y que había empezado ya a perder la esperanza . Le comenté de nuevo sobre por qué no operar o radiofrecuencia y dijo que no porque no se adelantaba nada al seguir activo el cáncer y andar (como pedro por su casa )por la sangre . Jose y yo hablábamos un dia  en casa de por qué no una biopsia y bueno, Jose se lo comentó de que si se había barajado la opción de hacerla y dijo la doctora que a todos los oncólogos les gustaría tener biopsias de sus casos pero que aquí poco nos iba a decir porque en realidad los tratamientos que me estaban dando ,cubrían el máximo de tipos   . Asi que ,aun asi , no le pareció mala idea a la doctora. A mi, no es que fuera de mi agrado que me agujerearan el hígado pero si así hay alguna esperanza de dar alguna pista o de saber si ha mutado , pues ADELANTE!
Asi que,  le di luz verde a que me la hicieran aunque antes tenían que hacerme una eco para ver si eran accesible las manchas. Me hicieron la eco de urgencia y la misma doctora que me ib a hacer . Un encanto y todo rapidísimo . Yo desde luego estoy encantada con mi hospital de Alcalá de Henares !!!
Estaba la doctora mirando con el aparato y estaba hablando con una compañera y le comentaba
que mancha o que otra estaba más accesible . Así que, al final dijo que si que podía hacerse pero que tendría que colaborar yo respirando y cogiendo aire muchas veces .¡ eso está hecho, le dije.!
       
 Todo lo anterior ,como os digo, fue el viernes pasado y ahora aquí estoy , con mi batita esperando a que me bajen . Ya os contaré
  

(y después de unas cuantas horas , ya estoy en casa) 

Bueno, pues el dia ha sido largo 

Ingresé  a las siete y media de la mañana y bajé a que me hicieran la biopsia a las diez de la mañana a todo ésto en ayunas .claro. Me pusieron anestesia local que el pinchazo no dolió pero , notar como entraba por el pobre higadito , puf ... Una vez ya dormido , comenzaron .Solo tardaron quince minutos .Cogieron dos muestras : la primera no noté nada pero la segunda. puf!. Curiosamente el dolor se irradió a la parte izquierda . Lo peor era lo que venia después: tener que estar cuatro horas recostada del lado derecho para oprimir el higado y evitar que sangrara... Y A TODO ESTO EN AYUNAS !!! Bueno, me harté de paciencia. Me dolía un poco ,la verdad y ya está bien de ir de superwoman .Me ofrecieron un paracetamol y oye: me vino de perlas !!!

A la una y media por fin vinieron a decirme que ya podría beber un poco y que si me sentaba bien que me traerían la comida ; POR FIN!!! . Y después de disfrutar de los manjares de hospital pero que a mi me supieron a gloria bendita, luego había que esperar a que me dieran el alta . Total que nos estábamos marchando a las cuatro y media de la tarde. Asi que , ha sido un dia largo pero espero que por lo menos pueda darnos como digo, alguna pista para ver si ha mutado el cáncer o a ver si hubiera algo mas preciso para eliminarlo. 

Ahora ,de momento , empiezo el viernes con nuevo tratamiento :VINORELBINA en pastillas. 

Como le decía a la doctora ya no me importa sufrir posibles efectos secundarios . Quiero algo que definitivamente pueda con el cáncer pero claro, me sigue diciendo , que no hay certeza de que  pueda funcionar porque según los estudios , si que es efectivo pero luego como siempre digo, hay miles de parámetros que influyen . Recemos y tengamos fe para que sea por fin el tratamiento definitivo . Ya os iré contando como me va sentando

BUENAS NOCHES !