OPERACION....LINFEDEMA...UN EXPERIMENTO,UNA REALIDAD ? ALLÁ VOY!!

Como ya sabéis , las que hemos sufrido una mastectomia con vaciado ganglionar del brazo incluido en el precio , pues estamos expuestas a que se nos produzca un linfedema en el brazo afectado 

No se sí os acordaréis que a mi me quitaron diecisiete ganglios ..y la pregunta del millón es .. ¿ cuantos ganglios tenemos ? Bueno .. Pues busqué información y al parecer en la zona axilar , tenemos de 20 a 40 .. Y yo me pregunto .. ¿ se podría saber con cuantos me he quedado o tiraron de todos ? Ay que lío ! Porque en esta foto , yo cuento 17 que son los que me quitaron a mi o sea que me he quedado a 0 ! Que idiotez estoy diciendo : sí es un vaciado ganglionar es un vaciado o sea un completo ( sniff ) 

Total que ningún médico , en ningún momento , te comentan que HAY VIDA MÁS ALLÁ. O lo que es lo mismo : que existe una operación : experimental o nó,para tratar el linfedema .

A mi me están tratando el cáncer en una clínica privada más que nada porque mi ginecólogo de toda la vida , es por sociedad privada , pero sé que en la seguridad social hacen todo magníficamente , mastectomia , reconstrucción ,.. y quizá me arrepiento de no haberlo hecho todo por la SS porque creo que tiene más medios que la privada y que para enfermedades importantes , es mejor. Pero bueno , me están siguiendo el tratamiento post-cáncer post-mastectomia y post- todo..en HM HOSPITALES en Madrid. , que tiene un equipo fantástico como ya he dicho otras veces y estoy encantada .

Y , volviendo al grano... digo al linfedema.

Este verano, llegó a nuestras manos , que en una clínica privada , operaban el linfedema . A partir de ahí, empezé a buscar información  y encontré un blog de una persona que hablaba de ello .

Sigo diciendo que internet es fantástico y que los médicos nos dicen que no indaguemos sobre nuestras cosas pero ..gracias a nosotros , gracias al boca a boca por internet , encuentras muchas ayudas y soluciones y también muchas veces apoyo de otras personas que han padecido o están padeciendo lo mismo que tú , y éso a veces es más reconfortante y a veces más importante que lo que pueda opinar un médico .

Bueno , me doy cuenta que hoy estoy espesa y no resuelvo . Escribo fatal .

Sigo. El blog de esta persona se llama: 

Diario de un linfedema y lo he empezado a seguir . Lo podéis ver ahí a la derecha     

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Total ( me estoy enrollando muchísimo ) 

que en este blog, encontré que en España operan en la SS en Barcelona y en Madrid que yo sepa .Aquí en Madrid lo hacen en el hospital La Paz y en el

Gregorio Marañón ..así que ..no dudé ni un minuto . Fui a mi doctora de la SS ( que me está llevando también paralelamente ) y la enseñé como tenía el brazo y le expliqué de esta técnica . Rápidamente me dio la solución de derivarme allí .

Así que , me dieron rápidamente cita ( es verano ) y así ha ido la cosa:

Yo iba con un poco de miedo porque tenía que pasar primero por cirugía general y que allí este departamento me valorara y me derivara a plástico según la valoración . Pues nada , me atendieron de maravilla . Precisamente hoy no tenía el brazo muy inflamado .. suele ocurrir , igual que cuando llevas el coche al taller por ese ruidito  que luego  desaparece delante del mecánico . Bueno , así todo , la doctora vio que sí efectivamente había principio de linfedema porque me dijo : tu brazo no era así , no? Y me recordó a ese anuncio muy gracioso aquí en España  de unas pastillas para los gases y sale una chica con un pedazo de tripa y le dice a su marido : oye : esta no es mi tripa ... que no .. que no es mi tripa !!

Bueno pues igual yo con mi brazo . Antes mis brazos no eran tan gordos como lo son ahora y mucho más el afectado 

Bueno, pues ahora me han dado cita para cirugía plástica que es donde tratan ésto y ya me valorarán allí y sí soy candidata o nó y que posibilidades de mejoría hay

Vaya rollo que os he contado hoy . Sorry !

El día 3 de septiembre os contaré algo más concreto . Ojalá sea candidata !!!!

Y llegó el día 3 . Yo iba algo negativa aunque por el camino iba pensando: bueno, sí este equipo me dice que no me lo hace , seguiré insistiendo en otros hospitales hasta buscar a alguien que por fin me lo haga . Así que , como iba diciendo , llegó el día de la consulta con el plástico . Pasé . Había sólo un doctor .

Le expliqué mi historial y el motivo de mi consulta y me dijo: pero .. Ud. no tiene apenas linfedema ! Le enseñé los dos brazos para que los comparara y dijo: ah! pues sí. Bien es cierto que , por los masajes de drenaje que me he estado dando y porque he bajado algo de peso , el volumen del brazo ha disminuido considerablemente pero aún así , yo me lo noto algo más grueso y más pesado que el otro y no quiero que vaya a más .

. Así que, nos estuvo explicando un poco los tipos de operación y los resultados que estaba dando y que dependía un poco de cada caso . Yo me lo sabía todo , sobretodo la parte de que es una operación relativamente nueva .Así que me dijo : bueno , pues mañana si pueden , vuelven y que le vea el Dr. Rosado y ya que él , la valore. Así que , otro viaje al día siguiente , pero , no importaba ... con tal de ver cumplido mi deseo , volver a tener un brazo normal o como lo tenía antes ,haría lo que hiciera falta .

Al siguiente día , ahí estábamos , puntuales .Apenas tuvimos que esperar . Yo estaba más nerviosa que ayer . Por fin me llaman para que pase a hablar con el doctor . Apenas tuve que contarle nada , se había leído mi historial . Cogió los dos brazos y dijo : sí, lo vamos a hacer ! . Casi le doy un abrazo ! No me lo podía creer! 

Ahora tengo que volver en noviembre para que me vea él de nuevo y supongo que me hará las pruebas necesarias para valorar exactamente como tengo el brazo  

No me creo que me lo puedan hacer !!

No me creo que exista la posibilidad de que vuelva a tener un brazo sin pesadez , sin hormigueos, ... Tal vez me estoy haciendo ilusiones . No., la verdad es que no. Siempre he sido una persona de tener los pies en la tierra , pero .. esta oportunidad que me brinda la ciencia de poder volver a ser yo,me fascina . Es un riesgo que hay que correr . Estoy de acuerdo y ... ADELANTE ! El mundo es de los que se arriesgan , no???

ESCAPADAS : CERCEDILLA Y PLAYA DE SAN JUAN

Quizá , lo que son las cosas, nunca había apreciado tanto las escapadas como ahora . Este verano , no tenemos vacaciones pero en cuanto tenemos algún fin de semana libre , entonces , zas! Lo cogemos al vuelo . La semana pasada estuvimos  en una casa rural en un pueblo de aquí de la sierra de Madrid . Me lo recomendó mi amiga Pilar . Ella va descubriendo sitios y yo voy detrás . Un sitio precioso y sobretodo tranquilo que es lo que necesitamos 

Está es la vista que teníamos desde la terraza de la habitación : FANTASTICO!!!

Nos hicimos una escapadita a Navacerrada en tren

Y luego ... Subiendo a Navacerrada , yo con un calzado muy apropiado 

JAJAJAJA!!! Pues a la vuelta , claro , la rodilla buena se resintió un poquito , vamos , que no se sí me he cargado el menisco !!!! Pero bueno ... Aún así, mereció la pena

Mañana nos hacemos otra escapadita .. Esta vez a la playa !!!!

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PLAYA DE SAN JUAN Alicante

Bueno, pues aquí estamos depués de haber currado y tras cuatro horas y media que es lo que se suele tardar en llegar desde Madrid, con paradita incluida a tomar un bocadillo . Antes , en un pueblecito : la Roda , parada fundamental . Aún recuerdo ese bar oscuro , lleno de gente y unos baños que tenías que entrar con traje de neopreno sí no querías coger una infección. 

Ahora , no hay manera de pasar por ningún pueblo . TODO CARRETERA ! 

La parada del pueblo, ha pasado a otra en el km 166 también donde para todo el

mundo y es que los bocadillos aquí son totalmente   engordables.

Una vez llegados a San juan , dejamos las maletas en el hotel 

Antes , tuvimos la suerte de que una de mis tías , tenía y tiene aún, una casita en Alicante y toda la familia veraneabamos alli. Tenía su encanto !!!

Bueno , me había quedado en que habíamos dejado las maletas en el hotel . Y ahora .. paseito por la costa en plan tranquilito y recordando lo que fue mi San juan y lo que es ahora 

Yo recuerdo san juan desde niña . La playa no es ni mucho menos como la que es ahora . Esto ahora parece Miami Beach con sus policías (que están como el queso , por cierto )y todo.. 

Recuerdo cuando había que pelearse casi por un sitio en la playa y cuanto te cansabas , te acercabas al chiringuito  más cercano a tomar un aperitivo o a encargar la típica paella. Ahora ... ¿ pero .. dónde  están ? 

Aún sigue un kiosco de prensa donde nosotros siempre comprábamos las revistas que venían con los suplementos de verano con pasatiempos ( que también los venden ahora ) y que yo nunca los terminaba 

Cuando era pequeña , venía con mis tías y mis primas y con mi madre . Veranos tranquilos y que en la hora de siesta había que hacer deberes de verano o incluso estudiar o hacer que estudiabas

Más tarde , cuando ya me saquè el carnet de conducir , me venía a veranear con unas amigas y ahí comienzan todos mis buenos recuerdos aunque los de pequeña , también son imborrables . Ir por ejemplo con mi tía al mercadillo antes de ir a la playa , comprar el pan en sitio que hacían además una empanadillas riquísimas y que nos las he vuelto a probar igual .. Con mi madre , ir todas las tardes a merendar horchata con una ensaimada que la mojaba en la horchata !! Por cierto que la dueña del establecimiento , la recuerdo blanquita de piel y yo pensaba : ¿ como se puede estar tan blanquita viviendo aquí ?

En fin... momentos   que guardo  con mucho cariño !

Seguimos paseando por la costa y busco como loca algún resquicio de aquella parte de la " movida" de San Juan de los 80. Aquí , unas fotos de aquella época ... hace unos añitos...

Nada. No queda nada. ¿ dónde está mi san juan ? Vuelvo a repetir . La carretera de la costa , se convertía por las noches en un lío de coches , de juventud que iban a los pubs de moda : picapiedra, voy voy , copitty, y tantos otros que me dejo en el tintero con cantidad de extranjeros que por entonces se unían al jolgorio ( me suena como de muy mayor jajajja) italianos e incluso americanos .. Nos hicimos una vez amigos de unos chicos  y de vez en cuando sigo en FB a uno de ellos : Rory, un americano , que por cierto ... cuando vi sus fotos de ahora .. yo, que le recordaba tan mono!!! Como envejecemos , jajajjaja !! El dirá lo mismo de mi , evidentemente !!! 

Y así he pasado estos días .. Con Jose , tranquilitos , que era de lo que se trataba. Recordando  aquella época que al pobre lo traía mareado : y aquí estaba no se que pub, y aquí una cafetería 

...Cada  época tiene sus cosas y aquella ,fue maravillosa. Ahora estoy pasando ya una época ya tranquila que es lo que queremos . Me guardo en mi archivo de los recuerdos todas aquellas noches de copas y  de risas

Volvemos a casa . No se cuando volveremos a esta magnífica zona de playa pero me llevo encima mucha tranquilidad y reposo , con las pilas recargadas para seguir con mi lucha .

De momento ... ¡que me quiten lo bailao!!

ONG " IRAILA"

Hace cuatro meses , Iraila nos dejó.

Tenía  tan sólo once añitos. 

Se dió a conocer en el programa de "

LA VOZ KIDS" . Por entonces , nadie nos imaginábamos que tenía cáncer y que , justamente cuando empezó a grabar el programa , la enfermedad había vuelto a aparecer . Desde hacía cinco años sufría un tipo de cáncer muy agresivo pero ella seguía con su ilusión de cantar y quería que cuando fuera famosa donar dinero a la investigación para matar al bicho .

Cantar era el motor de su vida . A pesar de seguir con sus duros tratamientos , ella seguía con su colegio  y sus clases de canto . Todo un ejemplo 

El día 11 de Marzo, pasé mi primer control y fue un día muy feliz porque todo estaba ok pero sin embargo , saltó la noticia de que Iraila había fallecido . Todo el mundo que seguíamos el programa de "LA VOZ KIDS " nos quedamos en shock . Ni siquiera tuve ánimos de poner aquí la noticia , sólo lo puse en mi Facebook 

Ahora. , sus padres , quieren que se cumpla el sueño de su hija y por ello , han fundado la ONG "IRAILA" para recaudar fondos para la investigación contra el cáncer infantil 

Hoy han ido al programa de televisión española Telecinco para hablar un poquito del proyecto . Ha sido un momento muy duro y enternecedor . Algunos compañeros de su hija que participaron en el concurso de "

La voz " cantaron y se emocionaron 

El motivo de la visita de los padres a esta cadena de televisión es informar de la ONG y de que va a haber un concierto benéfico para recaudar fondos para la investigación contra el cáncer en este caso infantil 

Yo , no podré asistir ,porque es en Valencia el concierto  pero hay una cuenta en la se puede donar cualquier cantidad para ayudar a la investigación . Yo , aportaré mi granito de arena. Sí el

cáncer es terrible para cualquier persona , ver sufrir a los niños con esta enfermedad es aún peor . Siempre nos preguntaremos ... ¿ por qué? 

Me parece tremendo que personas de "

a pie " tengan que moverse para promover la investigación contra el cáncer y cualquier enfermedad y que los gobiernos NO HAGAN NADA . Me supera . No lo entiendo .

Bueno , pues .. Aquí queda mi pequeño homenaje a esta niña . Un niño de tantos , una personita de tantas que sufren y que luchan estoicamente contra el cáncer y cualquier otra terrible enfermedad 

Un beso Iraila !!! Cumpliste tu sueño de cantar ante miles de personas  ! ¡ enhorabuena ! 

AHORA , CONTRIBUID A REALIZAR SU SUEÑO DE CONSEGUIR DINERO PARA MATAR  AL BICHO !

VERANITO!!!!

Que diferencia , hace un año , cuando estaba en pleno tratamiento . No podía ir a la pisci porque no era plan ni de ir calva ni que se me perdiera en la pisci la peluca . Así que desheché ese plan . Me quedaba en el jardíncito de casa que aunque es pequeñito pero para tirar una tumbona y tomar el sol vale . De todas formas , no se que pasaba el año pasado, que no había manera de ponerme morena y es que claro , como "nada funciona debidamente con la químio " pues las células que se dedican a ponernos morenos, pues estaban de huelga indefinida 

Pero este año... Ja!! Estoy ya como un conguito. Todos los días a la pisci que además con los cortos que me hago y digo cortos porque mi piscina es un charquito jajajja !! pues al brazo le viene fenomenal porque lo tengo ligeramente cargado . Así que , divinamente estoy ! 

Ahora sólo nos falta coger unas vacaciones de las de verdad que falta nos hace 

FELIZ VERANO!!!!!

EL PROYECTO VA EN MARCHA

Ayer mi segunda cita con el plástico . 

Iba yo algo preocupada . Tenía un par de puntos que me estaban dando algo de guerra. Bueno ,  yo ya me había instruido en internet jajaja!! , que eran puntos internos que se iban cerrando y cicatrizaban de dentro a afuera.Asi que sin problemas! pero aún así ,iba preocupada .Efectivamnete era eso . Estaba cicatrizando todo fenomenal .Podía ya hacer vida normal y bañarme en la piscina !!!

Entonces dijo: ¿ qué hacemos ? ¿ rellenamos más ? Y digo ....¿ pero sí nunca habíamos rellenado ? ¿ a mi ya me parecía un tamaño estupendiisimo ! Pero bueno , venga .. Asi que dijo: cierra los ojos . Pufff !! Menuda inyección ! Parecía para un caballo ..Socorro !!!! . Digo: ¿ me va a doler ? Pero , claro , se me había olvidado que esa piel ni siente ni padece. Espero que más adelante le empiezen a llegar señales de vida jajajja !! 

Así que , el que no cerró los ojos fue Jose y decía : es imposible que todo ese líquido entre ahí!!!! ENTRÓ ENTRÓ!!

Luego ya acabada operación relleno dice : bueno , te voy a dejar tranquila el veranito y luego nos vemos y ya hacemos el cambio al implante definitivo .GENIAL!!! No creía que iba a ser tan pronto . Bueno, a mi amiga Pilar , que vamos a la par, le dijeron que después de cuatro meses lo hacían . Pues justo . Yo es que no pregunto . Voy al momento .

Así que ... en Octubre , a lucir escotazo jajajja !!!

Aquí os paso como está el proyecto ahora mismo 

Increíble ... ¿ Verdad ?? 

OTRO ÁNGEL QUE HA ABIERTO SUS ALAS

Yo , por suerte o por desgracia , conocí poco a mi padre . Por suerte y eso sí, fue mucha la suerte, estuve arropada por mi madre por supuesto que hizo de padre y madre ( complicado por aquel entonces ) y por todas mis tías que hicieron casi todas de madres y digo casi todas porque , una de ellas murió  cuando yo era muy pequeña , precisamente de cáncer de mama . Claro , eran otros tiempos. No se llevaban los controles que llevábamos nosotras ahora

También se murió a edad temprana un tío mío , el único hermano varón de mi madre y padrino mío. Poco pude disfrutar de el y poco me acuerdo de el . Todo esto fue por los años 70... una eternidad !!! Recuerdo entonces , una de mis tías , cuando mis tíos fallecieron , aconsejó a mi madre que yo no fuera al cementerio . Creo que me tenían demasiado protegida . A todos los niños de mi familia , nos protegían de la muerte y de todo lo que rodea, quizá demasiado .

No llegué a conocer a mis abuelos maternos . Fallecieron bastante antes de yo nacer . Los paternos , ni idea! Total , que gracias a Dios , poco he sufrido con la muerte de familiares

Mi primer contacto con la muerte fue, cuando ya estaba con Jose y fue que murió el marido de una tía mía . Lo recuerdo con horror . Tambien , cuando falleció la abuela de José . Un encanto de señora . La quise mucho y creo que ella a mi también .Recuerdo que me decía que yo tenía unos ojos especiales , muy expresivos ( porque grandes lo que se dice grandes , no son y marrones simplones jajajja!!! ) 

Luego , le sucedieron muchos años más tarde mis dos tías a las que adoré tanto y que con ellas , se fueron parte de mi aunque ellas están en mi . Ya he hablado de ellas más de una vez 

Cuando mis padres se separaron , mi padre no tuvo la valentía de seguir viéndome . No debía importarle mucho . A lo mejor sí que me veía detrás de una farola , en la calle, nunca lo sabré . El caso , es que nos enteramos de su muerte por casualidad hace ya unos añitos. No lloré su muerte como se puede comprender . No sentí nada.

Ayer ,nos dejó el padre de Jose, casualmente por lo mismo que murió el mío , por el dichoso tabaco . Le vamos a echar mucho de menos . Con mi hija, amor de abuelo, auténtica locura 

Por circunstancias de la vida , no nos veíamos muy a menudo . A mi, me llamaba nuera .. ¡ me sacaba de quicio! Bueno, era bromista  y Jose, lo ha heredado , ese humor a veces negro . Bueno, yo creo que me quería ... Y ahora que lo pienso y .... me encajan las piezas  ahora, un día , creo que el último que vino a casa .. cuando me vió y me preguntó que que tal estaba que me veía muy bien , vi que se le llenaban los ojos de lágrimas . Yo le dije que estaba fenomenal y le pregunté que sí estaba bien . ¡Ahora lo entiendo ! Ya sabía ,quizá ,que éramos coincidentes en la lucha sólo que él, decidió no luchar, simplemente aprovechar lo que le pudiera quedar para vivir sin que ningún médico le atormentara ,seguir haciendo vida normal con sus amigos que era lo que le fascinaba y le divertía . Hizo bien 

Querido suegro . Elegiste bien y tu decisión , la tuya , fue la correcta . Enhorabuena por ti ! 

Te mando un besazo muy fuerte allá donde estés y seguramente estés ya con alguno de tus amigotes echándote una partida de cartas

Aquí , en esta foto , con Patty hace.. Unos cuantos añitos

TE QUEREMOS!!!!!!

MI PROYECTO EVOLUCIONA PROGRESIVAMENTE

Hace dieciocho días que pasé por quirófano . Este lunes , fui a la primera revisión y para ver si empezaba a rellenar algo el expansor . La verdad es que no hacía falta ya que salió de quirófano , con un tamaño más que decente , pero bueno , lo que el cirujano plástico dijera! Efectivamente , dijo que de momento , no hacia falta : Pufff !! Menos mal .. Me veía que el proyecto iba a ser mayor que la otra pobre e  iba a quedar raro .

Así que , poco más que contar .Eso sí:

el plástico , me ha dado una serie de recomendaciones

. Usar suje deportivo 

. Usar una crema para las cicatrices ( no         voy a poner la marca para no hacer publi) 

.ponerme en casa el suje al revés .. O comprarme una cinta pectoral ( mejor) para que el expansor baje un poco porque lo tengo a la altura de la garganta casi. ( exageración ) jajaja!!!

Lo de elegir  sujetadores , la verdad es que no es nada sencillo y más aún cuando tienes una normal y la otra un proyecto . Cuando una está ,no voy a decir donde , y el proyecto está en su sitio y más arriba 🔝, es algo complicado .

Este chiste , me lo mandó mi hija . Me parece divertido 

Bueno , bromas aparte , ayer Jose, se convirtió en un experto en sujes . Me probé ..ni se sabe . Me encontraba super incómoda con todos . Entramos en una tienda de una marca bastante conocida y pregunté por sujes deportivos y claro ,la dependienta me enseñó uno .. Pues sí, para hacer deporte , pero claro , yo la

expliqué para lo que era ( se conoce que no lo vende ni a la de tres ) 

Claro !!! Para deporte , fenomenal , pero para diario... 

Así que me empezó a sacar modelos más normalitos. Yo estaba en el probador y cuando me quedaba grande de copa , me quedaba pequeño de contorno ( bueno , ésto , todos ) creo que ya soy más bien ... 100, 105 ?? 

Así que Jose , hizo un curso acelerado de copas y medidas y según yo iba deshechando.. El iba preguntando a la

dependienta por algún suje que se adaptara mejor a mi cuerpo y que me apretara lo menos posible . Al final , dimos con uno que más o menos nos convenció a los dos aunque he de decir que me picaba y es que no era de algodón pero bueno, me lo llevé . La dependienta , pretendía que me llevara dos y me hacia un descuentillo en el segundo ( una porra de descuento ) . Dije que no , que iba a probar con uno a ver que tal .

Total que la final , mirando en todas las tiendas , al final , entramos en otra que encontramos sujes de algodón , super cómodos y superbien de precio y ahora no se sí devolver el primero 

En fin , gente .. que así estamos . 

Yo con un proyecto de pecho y mi marido haciendo un master de sujes . ¿ he dicho alguna vez que es un gran compañero de este viaje que es la vida?

Jose , te quiero !!!!!!